کانون هموفیلی ایران چهار محال و بختیاری

کانون هموفیلی ایران چهار محال و بختیاری در سال 1397فعالیت خود را با هدف ارائه خدمات بهداشتی درمانی آغاز کرد.

شهرکرد، چهارمحال و بختیاری، ایران

اطلاعات خیریه

استان فعالیت

چهارمحال و بختیاری

شیوه کمک

بهداشتی درمانی

گروه هدف

مردان زنان کودکان

محدوده فعالیت

شهر فعالیت

شهرکرد

اطلاعات سازمانی

نوع سازمان

کانون

مرجع صادرکننده مجوز

شماره ثبت

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

سایت

آدرس

استان چهار محال و بختیاری، شهركرد، خیابان 12 محرم، کوچه 51، پلاک 532

هدف از کانون هموفیلی ایران چهار محال و بختیاری ارائه خدمات بهداشتی درمانی و آموزشی به بیماران هموفیلی می باشد.

اهداف كلان كانون بر حسب اولويت به شرح ذيل مي باشد:

_ تلاش در جهت ارائه خدمات دارويي و درماني _ تلاش درجهت ارائه خدمات حمايتي و اشتغالزايي _ تلاش درجهت ارائه خدمات آموزشي و پيشگيري _ تلاش براي انجام تحقيقات و توسعه _ تلاش و پيشنهاد براي تصويب مقررات و قوانين كشوري در جهت حمايت از اعضاء.

کانون با هدف ارتقاء سطح کيفيت زندگی بيماران هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد. ما بر اين باوريم که با تاکيد بر روحيات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه ياری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصيت بيماران و شفافيت سازمانی، در سايه جلب مشارکت فعال بيماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، اين بيماران نيز می توانند مانند ساير اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را در سراسر كشور ايفا نمايند.
اين كانون طي سال هاي قبل گذشته از خدمات رفاهي، اجتماعي از بيماران هموفيلي كشور 4 دستاورد بزرگ داشته است :
_ مركز درمان جامع هموفيلي ايران كليه خدمات خود را در زمينه هاي آزمايشگاه هاي تخصصي ، فيزيوتراپي ، دندانپزشكي و كلينيك هاي تخصصي ارتوپدي ، عفوني و روان شناسي و همچنين آزمايشگاه ژنتيك جهت پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي به رايگان به بيماران هموفيلي ارائه مي نمايد.
_ احقاق حق 974 نفر از بيماران هموفيلي كه قرباني آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف فرآورده خوني آلوده گرديده كه اين افراد غرامت خود را دريافت نموده و پيگيري اجراي حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 مورد پرونده كه راي آن قطعي گرديده و همچنين پي گيري بيش از 1600 مورد پرونده هايي كه طي دو سال اخير در قوه قضاييه مفتوح شده است.
_ راه اندازي و تجهيز خوابگاه بيماران هموفيلي كه با 40 تخت امكان اسكان بيماران كه جهت درمان، مراجعه مي نمايند را فراهم نموده است. اين خوابگاه با توجه به اين كه بالغ بر 50% از مراجعين به مركز درمان جامع را بيماران تشكيل مي دهند اهميت ويژه اي در ارائه خدمت به اين بيماران دارد.
_ اصلاح اساسنامه كانون با اعتقاد به تامين مشاركت بيماران در تعيين خط مشي و برنامه ريزي ها و همچنين انتخاب مديران كانون و ارتقاء واحد بازرسي انجمن از فرد به هيئت بازرسي و پيش بيني عضويت يك موسسه حسابرسي به انتخاب مجمع عمومي كانون در هيئت مذكور در سال 1384 اصلاح گرديده وضامن شفافيت سازماني ومالي اين موسسه خيريه است.

مرکز درمان جامع هموفیلی ایران با نظارت راهبردی هیئت مشاوره علمی و پزشکی کانون، در همه زمینه ها به خصوص در شناسائی ناقلین، زنان دچار اختلال انعقادی و پیشگیری از تولد موفق شده و در چند استان دیگر نیز درمانگاه جامع تاسیس گردیده است. اکثر بیماران و خانواده هایشان از آموزش های اولیه برخوردار بوده، حمایت حقوقی از ایشان محقق شده و عضو تعاونی های مسکن و اشتغال هستند.

هیئت امنا و کارکنان
نام و نام خانوادگی	سمت	کدملی

دارايي اوليه كانون هموفیلی ایران چهار محال و بختیاری اعم از منقول و غيرمنقول مبلغ يكصد هزار ريال مي باشد كه توسط اعضاي كانون تماماً پرداخت شده و در اختيار مؤسسه قرار گرفته است.