شاید بتوان یکی از دردناک‌ترین بیماری‌هایی که از اختلالات ژنتیکی نشئت می‌گیرد را «ای بی» دانست. این بیماری (اپیدرمولایزیس بولوزا) یک اختلال ژنتیکی پوستی است که با کوچک‌ترین حرکت مانند مالیدن، فشاردادن و یا حتی گاهی اوقات حرکت‌کردن موجب زخم و یا تاول‌زدن پوست می‌شود. از هر یک میلیون نوزاد 50 نفر به این بیماری دردناک و آزاردهنده مبتلا می‌شوند. در هر یک میلیون تولد زنده، ۲۰ بیمار ای بی متولد می‌شود؛ اما در حالت کلی نسبت به جمعیت در هر یک میلیون نفر، ۹ نفر مبتلا به ای بی، هستند.
پیشنهاد مطالعه:
از کل جمعیت مبتلا به بیماری ای بی، ۹۲ درصد مبتلا به انواع سیمپلکس یا ساده هستند و ۸ درصد باقی‌مانده به انواع دیستروفیک و جانکشنال که انواع شدیدتر بیماری است مبتلا هستند. طبق تخمین‌های جهانی، در کشور ایران با جمعیتی بیش از ۸۰ میلیون نفر، می‌بایست تعداد بین ۱۰۰۰ الی ۱۵۰۰ بیمار ای بی‌وجود داشته باشد؛ اما باتوجه‌به نرخ بالای ازدواج فامیلی در ایران، تعداد بیماران می‌تواند بیشتر از این عدد باشد.
خانه ای بی
خانه‌ی ای بی، به‌عنوان تنها مؤسسه‌ی حمایتی مردم‌نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قراردادن آنها می‌نماید. خانه‌ی ای بی از سال 1394 فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان «مؤسسه‌ی خیریه‌ی حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به‌عنوان سازمانی مردم‌نهاد و مستقل ثبت گردید. باتوجه‌به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه‌ی اطلاع‌رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت‌های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به‌طوری‌که با جلب همکاری رسانه‌های گروهی و اطلاع‌رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
اهداف خانه ای بی
- همکاری و تعامل با سازمان‌های مردم‌نهاد
- تمرکز بر اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی به عموم جامعه
- شناسایی بیماران مبتلا به بیماری ای بی و برقراری ارتباطی مؤثر
- ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری‌های ناشناخته
- تأمین هزینه‌های درمانی بیماران از طریق جذب کمک‌های نیکوکاران
- راهنمایی و هدایت خانواده‌های بیماران و ارائه‌ی خدمات درمانی رایگان
- مدیریت جذب و متمرکزکردن اهداف انسان‌دوستانه نیکوکاران در بخش‌های مادی و معنوی
خدمات خانه ای بی
خوشبختانه خانه‌ی ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت‌های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقا بخشد و باتوجه‌به هزینه‌های بالای این بیماری با جذب کمک‌ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان‌های مسئول، بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران را تأمین کند. در حال حاضر بیش از 1100 بیمار تحت‌پوشش حمایت‌های خانه ای بی هستند و به‌صورت ماهیانه دارو، پانسمان، کمک‌های هزینه‌های معیشتی، کمک‌هزینه‌های درمانی و بسته‌های حمایتی دریافت می‌کنند.
همچنین با ارتباط نزدیک و مستمر با خانواده‌ی بیماران، تلاش می‌کند تا در صورت نیاز و موارد خاص نیز همراه خانواده بیمار باشد. بخش مددکاری خانه‌ی ای بی، به‌صورت مستمر با خانواده‌های بیماران در ارتباط هستند و در جریان نیازها و مسائل بیمار خانواده بیمار قرار می‌گیرند. ارتباط خانه‌ی ای بی با بیماران محدود به تماس تلفنی نیست و با پیگیری و تلاش‌های شبانه‌روزی مدیرعامل محترم، سفرهای استانی برای ارتباط نزدیک‌تر با بیماران و آشنایی با مشکلات و تلاش در جهت کاستن از رنج آنها، صورت می‌گیرد.
دستاوردهای خانه ای بی
- دریافت تندیس نخستین جشنواره مردمی کرامت (1396)
- کاندید دریافت تندیس بهترین وب‌سایت جشنواره وب و موبایـل (1398 )
- بهترین وب‌سایت جشنواره‌ی وب و موبایل در گروه سازمان‌های خیریه (1400)
پیشنهاد مطالعه:
ارسال نظر