کانون هموفیلی ایران خوزستان
کانون هموفیلی ایران خوزستان در سال 1395 فعالیت خود را با هدف ارائه خدمات بهداشتی درمانی به بیماران هموفیلی آغاز کرد.
اهواز، خوزستان، ایران
اطلاعات خیریه
شیوه کمک
گروه هدف
محدوده فعالیت
اطلاعات سازمانی
نوع سازمان
مرجع صادرکننده مجوز
تاریخ تاسیس
شماره ثبت
اطلاعات فرد
تعداد مددجویان
تعداد کارمندان
تعداد نیروهای داوطلب
اطلاعات تماس
سایت
آدرس
اینستاگرام
تلگرام
دفتر کانون هموفیلی خوزستان در سال ۷۵ توسط مرحوم حسنعلی باقری کارمند امور اجتماعی استانداری خوزستان شروع به فعالیت نمود. پس از ایجاد تشکیلات اولیه در استانداری جهت دسترسی بهتر بیماران، محل کوچکی بدون هیچگونه امکانات حتی خط تلفن در بیمارستان رازی اهواز برای کانون در نظر گرفته شد که این مساله و عدم ارائه خدمات مطلوب به بیماران باعث اعتراض بیماران شده که نهایتاً منجر به برگزاری اولین گردهمایی بیماران استان در سال ۸۲ و تاسیس دفتر نمایندگی خوزستان در محل بیمارستان شفا اهواز شد. این دفتر نیز به علت محدودیت فضا و امکانات، پاسخگوی نیاز کانون نبوده که همین موضوع انگیزه پیگیری مسؤلین وقت برای تامین فضای کافی برای دفتر شد که نتیجه این تلاشها تامین هزینه خرید محل کنونی دفتر از اعتبارات سفر رهبری به استان خوزستان صورت گرفت و دفتر کانون از ابتدای سال۸۶ در محل کنونی مستقر شد. در تشکیل دفتر نمایندگی و تامین محل آن آقایان فضیلت پور و دست افکن و سرکار خانم حیدری نقش به سزایی داشته اند.
دستاوردهای بزرگ کانون هموفیلی ایران خوزستان:
_ تامین فضای دفتر از محل اعتبارات سفر رهبری به استان
_ ساخت خوابگاه بیماران شهرستانی با ظرفیت حداقل۶ تخت و سالن اجتماعات با ظرفیت ۳۰ نفر
_ تعمیر و تجهیز کامل دفتر با حدود ۱۰۰ میلیون تومان از اعتبارات عمرانی استانداری در ۴ سال گذشته
_ دریافت کمک های نقدی و غیر نقدی از شهرداری و سازمان بهزیستی
_ دریافت کمکهای نقدی مستمر از بخش خصوصی در چارچوب مسئولیت مدنی بخش خصوصی به مبلغ دو میلیون تومان
در حال حاضر۱۱۵ بیمار شناخته شده هموفیلی در این انجمن ثبت شده که ساکن شهر های دزفول و حومه، اندیمشک، شوشتر، دهلران و آبدانان هستند. ۳۷ نفر از این بیماران هموفیلی زن و ۶۸ نفر مرد هستند.
مسن ترین بیمار هموفیلی این انجمن ۷۸ ساله و کم سن ترین آنها کمتر از یکسال سن دارد.
از نظر اساسنامه کانون اجازه دخالت در امور درمانی را ندارد و فقط پیگیر مشکلات درمانی می باشد و پیگیری لازم در خصوص مسائل درمانی، تحصیل، ازدواج، اشتغال، اقتصاد و مسایل فرهنگی بیماران هموفیلی انجام می شود.
همچنین پیگیر مشکلات حوزه درمان بیماران هموفیلی از جمله آب درمانی، استخر، فیزیوتراپی و انجام آزمایشات ژنتیک و تشخیص نیز می باشند.
آزمایشگاه های دزفول امکانات لازم برای تشخیص هموفیلی را ندارند و آزمایشات ژنتیک باید به تهران ارسال شوند.
این انجمن یک سازمان مردم نهاد است که ردیف بودجه ای ندارد در حالی که برای گره گشایی کار بیماران نیازمند اعتبار است.
با گرایش خیران به کمک به انجمن سرطان و کرونا کمکهای خیران به انجمن هموفیلی دزفول کمتر شده که امیداست این بیماران نیز از خدمات بیشتر خیرین بهره‌مند شوند .
بزرگترین دغدغه کانون هموفیلی، مشکل اعتباراست و فعالیت برخی دفاتر کانون هموفیلی در نقاط مختلف کشور با وجود مجوز به علت مشکلات مالی لغو شده ولی دفتر کانون هموفیلی دزفول در کنار سایر دفاتر به فعالیت خود ادامه می دهد.
۷۰ درصد تولد بیماران هموفیلی در خانواده های سابقه دار و ۳۰ درصد از خانواده های عادی اتفاق می افتد که با اقدامات پیشگیرانه ای که انجام شده تولد بیماران هموفیلی کنترل شده به طوری که از سال ۹۱، تولد فرد هموفیلی در خانواده هموفیلی سابقه دار وجود نداشته است.
امکان تولد بیمار هموفیلی در خانواده های عادی قابل کنترل نیست.
هر آزمایش ژنتیک برای تشخیص هموفیلی ۱۰۰ میلیون ریال برای خانواده ها هزینه دارد که بخشی از این هزینه ها توسط خیرین تامین می شود .
| هیئت امنا و کارکنان | ||
| نام و نام خانوادگی | سمت | کدملی |
-
دیدگاه خود را بنویسید