کانون هموفیلی ایران کرمان
کانون هموفیلی ایران کرمان در سال 1397 فعالیت خود را با هدف آموزش، توانمندسازی و درمان آغاز کرد.
کرمان، کرمان، ایران
اطلاعات خیریه
شیوه کمک
گروه هدف
محدوده فعالیت
اطلاعات سازمانی
نوع سازمان
مرجع صادرکننده مجوز
تاریخ تاسیس
شماره ثبت
اطلاعات فرد
تعداد مددجویان
تعداد کارمندان
تعداد نیروهای داوطلب
اطلاعات تماس
سایت
آدرس
اینستاگرام
تلگرام
اهداف كلان كانون هموفیلی ایران سیرجان بر حسب اولويت به شرح ذيل مي باشد: تلاش در جهت ارائه خدمات دارويي و درماني _ تلاش درجهت ارائه خدمات حمايتي و اشتغالزايي _ تلاش درجهت ارائه خدمات آموزشي و پيشگيري _ تلاش براي انجام تحقيقات و توسعه _ تلاش و پيشنهاد براي تصويب مقررات و قوانين كشوري در جهت حمايت از اعضاء است.
از دیگر اهداف کانون: بهداشت و درمان، آموزش و توانمندسازی، ازدواج، معیشت، کمک نقدی می باشد.
هموفیلی بیماری ژنتیکی است که فرد بیمار، تا آخر عمر احتیاج به تزریق فاکتور 8 یا 9 دارد و در صورت عدم تزریق این فاکتور، بیمار دچار خونریزی شدید در اندام ها و مفاصل و بدن می گردد.
کانون هموفیلی کرمان با بهره گیری از نیروهای داوطلب و با هدف بالا بردن سطح عمومی زندگی بیماران و ناقلین بیماری هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی ارثی و از طریق ارائه خدمات دارویی، درمانی، اجتماعی و... فعالیت می نماید
مهمترین فعالیت های این کانون عبارتند از:
_ استقرار و ثبات دفتر كرمان از نظر مراجعه بیماران به مرکز
_ تامين منابع كمكهاي مردمي مستمر و اجراي طرح جمع آوري كمكهاي مستمر كوچك از اصناف
_ كمك به تشكيل تعاوني مسكن و خدمات براي بيماران هموفيلي
_ تلاش موفقيت آميز در جهت انتقال مسئوليت درمان بيماران هموفيلي به دانشگاه علوم پزشكي كرمان
_ نصب دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان به عنوان يك نماد شهري
_ اعزام كليه بيماران هموفیلی كرماني جهت انجام آزمايشهاي تشخيصي تکمیلی به تهران (در صورت نداشتن مسکن در تهران)
_ اهدا سبد كالا دو نوبت درسال به بيماران هموفيلي نيازمند
- كمك به احقاق حقوق بيماران هموفيلي آسيب ديده از طريق مصرف فرآورده هاي خوني طي دهه 60 و 70
لازم به ذکر است که بسته حمایتی دانشگاه علوم پزشکی کرمان از بیماران هموفیلی عبارت است از:
_هزینه آزمایشات مرتبط
_ ویزیت پزشک عمومی، فوق تخصص خون، توانبخشی، ارتوپدی، روانپزشک، فیزیوتراپی کاردرمانی، دندان پزشکی، جراحی عمومی، تعویض مفصل، نصب پروتوکت
_ فرانشیز سرپایی ام آر آی، رادیولوژی، سونوگرافی، تراکم استخوان، تزریق پلاکت اشعه دیده
_ هزینه دارویی بی فسفونات – داروهای هورمونی زنان
_ هزینه تجهیزات بعد از کسر سازمان
_ فیلتر پلاکت – ست پلاسما فرزیس- سوزن پورتوکت- اندام مصنوعی- چسپ فیبرینی
بیماران پرونده دار در این دفتر 310 نفر می باشند که پیگیری، ارجاع و پرداخت هزینه های مختلف آنها بصورت معمول در دستور کار قرار دارد.
این بیماران علاوه بر استفاده از فاکتور انعقادی خون، باید هزینه بالای خدمات درمانی و ویزیت پزشک متخصص در استان را بپردازند و همچنین با مشکل اشتغال، مشکل ازدواج و مشکل تردد در مسیرهای شهری مواجه اند.
با توجه به شعار سالانه فدراسیون جهانی هموفیلی که "درمان برای همه" نامگذاری شده است، خواستار حمایت جدی از این عزیزان هستیم.
| هیئت امنا و کارکنان | ||
| نام و نام خانوادگی | سمت | کدملی |
-
دیدگاه خود را بنویسید