کانون هموفیلی ایران کردستان

کانون هموفیلی ایران کردستان در سال 1375 فعالیت خود را با هدف بهداشت و درمان آغاز کرد.

سنندج، کردستان، ایران

اطلاعات خیریه

استان فعالیت

کردستان

شیوه کمک

گروه هدف

بیماران

محدوده فعالیت

شهر فعالیت

سنندج

اطلاعات سازمانی

نوع سازمان

کانون

مرجع صادرکننده مجوز

تاریخ تاسیس

شماره ثبت

859

شناسه ملی

10100106162

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

سایت

http://sobhanweb.ir/

کد پستی

6616754948

آدرس

استان کردستان، شهرستان سنندج، میدان مادر، نبش بلوار بعثت، ساختمان سابق خانه کارگر شهرداری، طبقه اول

اینستاگرام

تلگرام

تلفن ثابت

087-33249030

تلفن همراه

09188705159

کانون هموفیلی ایران کردستان در سال ۱۳۷۵ با واگذاری مسئولیت آن به دبیر کمیته بیماری های خاص استان یدالله زارع زاده تاسیس گردید. اگرچه عملا دفتر مستقلی شکل نگرفت اما با واگذاری این مسئولیت امکان پی گیری امور اداری بیماران و شناسایی بیماران تسهیل گردد. با خارج شدن زارع زاده از کشور جهت ادامه تحصیلات از سال ۱۳۸۲ عملا دیگر امکان پی گیری امور بیماران در کردستان میسر نبود و دفتر مرکزی به بیماران این استان خدمات خود را ارائه می داد. در سال ۱۳۸۴ یکی از بیماران مسئولیت موقت اداره دفتر را بر عهده گرفت که متاسفانه اقدامات مثبتی را انجام نداد. بعد از ایشان در سال ۱۳۸۶ نیز تلاش یکی دیگر از نمایندگان بیماران به نام جعفر کدخدا حسینی سرپرستی موقت را جهت تشکیل دفتر نمایندگی پذیرفت که این امر هم با شکست مواجه گردید.

در سال ۱۳۸۹ با داوطلب شدن یکی دیگر از بیماران ساکن استان کردستان به نام ارسلان مفرد و با همکاری وصف ناشدنی و صمیمانه مدیرکل اجتماعی استانداری کردستان آقای آبیدر امکان شکل گیری دفتر کردستان با برگزاری گردهمایی بیماران با شور نشاط فراهم گردید.

یکی از پزشکان نیکوکار کردستان نیز محلی متعلق به خود را به رایگان در اختیار کانون قرار داد. تشکیل دفتر در فضای پرنشاط میسرگردید. اما عدم اجرای آئین نامه ها دفتر را با مشکلات مالی مواجه نمود که منجر به بدهکار شدن دفتر گردید.

عملا در سال ۱۳۹۰ با تشکیل گردهمایی بیماران و تعیین نمایندگان بیماران به ارسلان مفرد رای اعتماد ندادندو خالد وکیلی تجره به عنوان نماینده اول و هاوری علی میرزا نژاد نماینده دوم انتخاب شدند. و ازتاریخ ۱/۱/۹۱ مسئولیت اداره دفتر کردستان را با مشکلات عدیده بر عهده گرفته است که امیدواریم به نا به سامانی های موجود پایان داده شود.

فعالیت ها وتعداد ۱۵۳ بیمار هموفیلی در کردستان تحت حمایت کانون هموفیلی قرار دارند که از این تعداد ۱۱۳ نفر مرد و ۴۰ نفر زن از همه رده‌های سنی هستند.

دستاوردهای کانون هموفیلی ایران کردستان عبارتست از:

_ مشارکت فعال در طرح سرشماری بیماران هموفیلی که توسط وزارت بهداشت و با همکاری کانون هموفیلی ایران به انجام رسیده است. دفتر نمایندگی استان کردستان با اعزام دسته جمعی بیماران به تهران کمک شایان توجه ای به شناسایی و ثبت بیماران هموفیلی کردستان نموده است.

_ امکان ثبت نام ۳۵ نفر از بیماران در مسکن مهر که در سنندج کاملا فعال و در شهرستانها نیاز پیگیری است.

_ نخستین آیین بزرگداشت روز جهانی بیماران هموفیلی در ۲۹ فروردین ماه ۱۳۹۰ در کردستان به همت کانون هموفیلی کردستان و همکاری استانداری، دانشگاه علوم پزشکی، سازمان بهزیستی و هلال احمر این استان با حضور مسلم دارابی و کمال شریفی از اعضای تیم قویترین مردان ایران برگزار شد. عطا الله رحمانی آبیدر مدیرکل اجتماعی استان کردستان ضمن اشاره به این نکته که ۳۰۰ سازمان مردم نهاد در استان فعالیت می کنند از فعالیت سه ماهه دفتر کانون در این استان تقدیر نمود. در این آیین یکی از بیماران هموفیلی استان که در حال حاضر مسئولیت دفتر کردستان را بر عهده دارد، به بیان مشکلات این بیماران پرداخت و گفت: کمبود دارو و فاکتورهای انعقادی با توجه به نیاز بدنی هر بیمار و استاندارد های پزشکی لازم و آسیب دیدگی و معلولیت های ناشی از عدم وجود این فاکتورها یکی از مسایلی است که این بیماران با آن درگیرند. نیاز به مشاوره های ژنتیکی و خانوادگی در امر ازدواج و تشکیل خانواده یکی از نیازهای مهم این بیماران به شمار می رود.

_ اولین فعالیت اجتماعی خالد وکیلی مسئول دفتر کردستان برگزاری یک برنامه کنسرت موسیقی به نفع بیماران هموفیلی کردستان بوده است. این کنسرت موسیقی کودکان توسط دیلان نصیری با همکاری استودیوی هنرهای دیجیتالی ژووری مانگ و موسسه فرهنگی اجتماعی هه‌وراز با همراهی گروه همخوان کودکان در روزهای پنج شنبه و جمعه یکم و دوم تیرماه سال جاری با استقبال پر شور مردم هنر دوست سنندج در خانه کُرد این شهر برگزار شد.
این کنسرت موسیقی در حیاط خانه کرد سنندج و در فضای روباز با استقبال مردم این شهر برگزار و در آمد حاصل از آن به بیماران هموفیلی تحت حمایت کانون هموفیلی کردستان اهداء شد.
گفتنی است در اواسط این کنسرت حضور استاندار کردستان مهندس شهبازی، فرماندار شهرستان سنندج ولی الله میرزایی، نماینده مردم شهرستانهای سنندج، دیواندره و کامیاران سالار مرادی، جلال شریعتی عضو شورای شهر سنندج و جمعی از هنرمندان، فعالان فرهنگی کردستان و اصحاب رسانه ها گرمی خاصی به کنسرت بخشید و مایه دلگرمی هنرمندان جوان و کودکان گروه موسیقی شد. در اردیبهشت ماه سال ۱۳۹۰ نیز کنسرت پیوند جاف خواننده کرد عراقی نیز به مدت ۴ شب به نفع بیماران هموفیلی برگزار گردید. اگرچه به دلیل برخی ناهماهنگی ها عملا کنسرت مذکور درآمدی برای کانون نداشت اما نقش خوبی را در معرفی بیماری هموفیلی در استان ایفا نمود.

_ تامین محل دفتری برای انجام امور بیماران با همکاری شهرداری سنندج در میدان مادر نبش بلوار بعثت

_ برگزاری دونوبت انتخابات نمایندگان استان کردستان و تامین ارتباط فعال با دفترمرکزی

_ پیگیری امور دارو و درمان بیماران کردستانی و تلاش در جهت هماهنگی با دانشگاه علوم پزشکی کردستان

_ هدایت بیماران و خانواده های آنان جهت ازمایش های پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی به مرکز درمان جامع و دیگر مراکز معتبر ازمایشگاهی

بیماری هموفیلی نوعی اختلال خونریزی دهنده ارثی است، در این بیماری به دلیل پایین‌بودن یا عدم وجود پروتئین‌هایی بنام فاکتورهای انعقادی روند خونریزی متوقف نمی‌شود.

این بیماری ارثی است که از طریق ژن موجود بر روی کروموزوم x منتقل می‌شود، هموفیلی معروف‌ترین اختلال انعقادی است که در دو نوع A و B ظهور پیدا می‌کند. این بیماران پس از یک آسیب ممکن است برای مدت طولانی‌تری نسبت به حالت معمول خونریزی داشته باشد. خونریزی‌های عمقی درون بدن بویژه زانو، مچ پا و آرنج می‌تواند نگرانی‌های جدی ایجاد کند.

دو نوع هموفیلی نوع A و B وجود دارد و فاکتورهای انعقادی موجود در خون می‌تواند خفیف، متوسط یا شدید باشد. هموفیلی نوع A حدود ۸۰ درصد موارد هموفیلی را تشکیل می‌دهد.

موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی کردستان، از هر ۱۰ هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می‌شود. تعداد ۱۵۳ بیمار هموفیلی در کردستان تحت حمایت کانون هموفیلی قرار دارند که از این تعداد ۱۱۳ نفر مرد و ۴۰ نفر زن از همه رده‌های سنی هستند. آمار موالید بیماری هموفیلی نوعB بین یک سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است.