انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریا
انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریا در سال 1380 فعالیت خود را با هدف سلامت و بهداشت آغاز کرد.
تهران، تهران، ایران
اطلاعات خیریه
عرصه فعالیت
زیر عرصه فعالیت
گروه هدف
شیوه کمک
اطلاعات سازمانی
نوع سازمان
مرجع صادرکننده مجوز
تاریخ تاسیس
شماره ثبت
شناسه ملی
اطلاعات فرد
تعداد مددجویان
تعداد کارمندان
تعداد نیروهای داوطلب
اطلاعات تماس
سایت
آدرس
اینستاگرام
تلگرام
هدف از فعالیت انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریا، خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به بیماری صعب‌العلاج “فنیل کتونوری” و خانواده‌های آنان، به همت تعدادی از والدین و خانواده‌های پی ک یو کشور و گروهی از پزشکان و متخصصین رشته‌های غدد و متابولیسم، ژنتیک، مغز و اعصاب اطفال، بیو شیمی و علوم آزمایشگاهی تأسیس‌شده و به خدمتگزاری مشغول است.
اهداف انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریا عبارتست از:
_ حمایت روانی و عاطفی از بیماران و خانواده‌های آنان
_ جلب حمایت ارگان‌ها، سازمان‌های دولتی و غیردولتی جهت کمک به بیماران
_ ارتباط مداوم و مستمر با سایر انجمن‌های پزشکی فعال در کشور و نیز همکاری با آنان در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران
_ تماس با سایر انجمن‌های مشابه در سایر کشورها به‌منظور تبادل آخرین یافته‌های پزشکی در مورد درمان بیماران
_ تهیه آمار از تعداد بیماران موجود در سراسر کشور برحسب توزیع سنی، جنسی و وضعیت آن‌ها
_ ارائه‌ی طرح‌های تحقیقاتی به‌منظور یافتن راه‌های پیشگیری از ابتلا به بیماری و نیز درمان‌های قطعی آن
_ اطلاع‌رسانی به بیماران و پزشکان و ارائه طرح‌های تحقیقاتی
_ سخنگوی بیماران در جوامع مربوط و در برابر مسئولین
از زمان تأسیس تاکنون در حد توان و امکانات و اعتبارات خود اقداماتی در دستور کار خود قرار داده که ازجمله مهم‌ترین آن‌ها می‌توان به محورهای زیر اشاره نمود: تأمین شیر خشک مخصوص رژیمی بیماران PKU با همکاری وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی، ایجاد پایگاه اطلاعاتی از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به PKU و منعکس کردن نیازهای آن‌ها به مسئولان و حمایت از این خانواده‌ها، کمک به تشکیل تعاونی‌های مائده بچه‌های آسمان و تعاونی مسکن توسط خانواده‌های بیماران و راه‌اندازی سایت خبری مختص این بیماران.
همچنین در هر استان، انجمن پی. ک. یو فردی از میان پدران یا مادران مبتلایان که فعال‌تر هست، به‌عنوان نماینده و رابط استانی انجمن به دانشگاه علوم پزشکی استان معرفی می‌کند تا در درمانگاه PKU استان که هر هفته با حضور پزشک متخصص غدد و متابولیسم اطفال، کارشناس تغذیه و کارشناس ژنتیک در دانشگاه علوم پزشکی استان دایر می‌گردد، هماهنگی‌های لازم میان والدین بیماران و مسئولان مربوطه را سامان دهد. ضمناً کارشناس ژنتیک دانشگاه، خدمات و آموزش‌های لازم را به خانواده‌ی بیماران در سطح استان ارائه می‌نماید.
پزشک بیمارستان منتخب هم خانواده‌ی بیمارانی را که به بیمارستان معرفی‌شده یا مراجعه نموده‌اند را به نماینده‌ی استانی معرفی می‌کند. بعد از ثبت‌نام بیمار توسط نماینده‌ی استانی، آموزش دوره‌ای والدین با هماهنگی کارشناسان تغذیه و ژنتیک دانشگاه انجام می‌شود و مواد کمک‌آموزشی تحویل ایشان گردیده و بیمار در لیست معاینات بالینی و دریافت سهمیه شیر خشک دولتی قرار می‌گیرد.
به‌طورکلی لیست خدمات انجمن فنیل کتونوری ایران به قرار زیر است:
صدور معرفی‌نامه برای مددجویان و خانواده‌های آن‌ها خطاب به:
_ بهزیستی آیت بابت تحویل آرد
_ شعبه‌های بهزیستی بابت تشکیل پرونده
_ کمیته امداد بابت خانواده‌هایی که مشکل مالی دارند
_ موسسه امدادگران عاشورا برای تهیه داروهای مصروفی (دریافت حواله دارو به‌طور یک ماه در میان به مبلغ ۵۰۰۰۰۰ ریال)
_ اداره طرح ترافیک جهت دریافت آرم
_ بهزیستی بابت تحویل کارت سوخت
_ مراکز و سازمان‌های مختلف مبنی بر تحت پوشش بودن مددجو
_ آزمایشگاه مسعود جهت نیم بهاء یا رایگان کردن آزمایش ماهیانه مددجویان
| هیئت امنا و کارکنان | ||
| نام و نام خانوادگی | سمت | کدملی |
| عليرضا معصومي | مديرعامل | ۰۰۵۷۳۲۲۲۸۷ |
| منصور محمدي | رئيس هيئت مديره | ۰۰۵۱۲۴۱۵۴۴ |
آگهي تصميمات انجمن پي کي يو ايران به شماره ثبت۱۳۵۶۳ و شناسه ملي ۱۰۱۰۰۵۱۴۶۰۰
شماره روزنامه: ۱۹۶۰۷ تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۹
تاریخ روزنامه:۱۳۹۱/۴/۸
شماره نامه اداره ثبت: ۶۷۷۱/ت۳۲
تاریخ نامه اداره ثبت: ۱۳۹۱/۳/۲۳
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۱۸۲۷۹۰۰۰۰۱۱۱۰۳۱۸۱۳۰۸
باستناد صورتجلسه هيئت مديره مورخ۴/۳/۹۱ عليرضا معصومي به ش م۰۰۵۷۳۲۲۲۸۷ به سمت مديرعامل منصور محمدي به ش م۰۰۵۱۲۴۱۵۴۴ به سمت رئيس هيئت مديره براي بقيه مدت تصدي تعيين گرديدند.
پ۱۸۲۷۹۰۰۰۰۱۱۱۰۳۱۸۱۳۰۸ اداره ثبت شرکتها و موسسات غيرتجاري
-
خیریه های مرتبط
صندوق قرض الحسنه وفاق سبز
خیریه منهای فقر
انجمن خیریه توان گستر برنا
حامیان اشتغال و کارآفرینی نت
بنیاد دستان مهربان
کانون اسلامی انصار (شعبه مرکزی)
کانون اسلامی انصار (شعبه پیروزی)
کانون اسلامی انصار (شعبه امیرآباد)
دیدگاه خود را بنویسید