انجمن حمایت از خانواده ها و بیماران پی کی یو

انجمن حمایت از خانواده ها و بیماران پی کی یو در سال 1387 فعالیت خود را با هدف بهداشت و درمان آغاز کرد.

تهران، تهران، ایران

اطلاعات خیریه

استان فعالیت

تهران

شهر فعالیت

تهران

محدوده فعالیت

عرصه فعالیت

زیر عرصه فعالیت

گروه هدف

شیوه کمک

اطلاعات سازمانی

شناسه ملی

10103723923

شماره ثبت

23198

تاریخ تاسیس

1387/07/23

مرجع صادرکننده مجوز

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

تلفن ثابت

تلفن همراه

آدرس

استان تهران، خیابان جهان آرا، کوچه هفدهم غربی، پلاک 11

سایت

ایمیل

اینستاگرام

تلگرام

انجمن پی.ک.یو ایران به منظور خدمت رسانی به بیماران مبتلا به بیماری صعب العلاج "فنیل کتونوری" و خانواده های محترم ایشان تاسیس شده و به خدمتگزاری مشغول است.

اهداف انجمن پی.ک.یو ایران عبارتست از:

_ حمایت روانی و عاطفی از بیماران و خانواده های آنان

_ جلب حمایت ارگان ها، سازمان های دولتی و غیر دولتی جهت کمک به بیماران

_ ارتباط مداوم و مستمر با سایر انجمن های پزشکی فعال در کشور و نیز همکاری با آنان در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران

_ تماس با سایر انجمن های مشابه در سایر کشورها به منظور تبادل آخرین یافته های پزشکی در مورد درمان بیماران

_ تهیه آمار از تعداد بیماران موجود در سراسر کشور بر حسب توزیع سنی، جنسی و وضعیت آنها

_ ارائه ی طرح های تحقیقاتی به منظور یافتن راه های پیشگیری از ابتلا به بیماری و نیز درمان های قطعی آن

_ اطلاع رسانی به بیماران و پزشکان و ارائه طرح های تحقیقاتی

_ سخنگوی بیماران در جوامع مربوط و در برابر مسئولین.

"انجمن پی.ک.یوایران " از زمان تاسیس تا کنون در حد توان و امکانات و اعتبارات خود اقداماتی در دستور کار خود قرار داده که از جمله مهم ترین آنها می توان به محورهای زیر اشاره نمود: تامين شيرخشك مخصوص رژیمی بیماران PKU با همكاري وزارت بهداشت و سازمان بهزيستي، ايجاد پايگاه اطلاعاتي از خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به PKU و منعكس ‌كردن نيازهاي آنها به مسئولان و حمايت از اين خانواده‌ها، کمک به تشكيل تعاوني های مائده بچه های آسمان و تعاونی مسكن توسط خانواده های بیماران و راه اندازی سایت خبری مختص این بیماران. همچنین در هر استان، انجمن پی. ک. یو فردی از میان پدران یا مادران مبتلایان که فعال تر می باشد، به عنوان نماینده و رابط استانی انجمن به دانشگاه علوم پزشکی استان معرفی می کند تا در درمانگاه PKU استان که هر هفته با حضور پزشک متخصص غدد و متابولیسم اطفال، کارشناس تغذیه و کارشناس ژنتیک در دانشگاه علوم پزشکی استان دایر می گردد، هماهنگی های لازم میان والدین بیماران و مسئولان مربوطه را سامان دهد. ضمنا کارشناس ژنتیک دانشگاه، خدمات و آموزش های لازم را به خانواده ی بیماران در سطح استان ارائه می نماید. پزشک بیمارستان منتخب هم، خانواده ی بیمارانی را که به بیمارستان معرفی شده یا مراجعه نموده اند را به نماینده ی استانی معرفی می کند. بعد از ثبت نام بیمار توسط نماینده ی استانی، آموزش دوره ای والدین با هماهنگی کارشناسان تغذیه و ژنتیک دانشگاه انجام می شود و مواد کمک آموزشی تحویل ایشان گردیده و بیمار در لیست معاینات بالینی و دریافت سهمیه شیر خشک دولتی قرار می گیرد.

سایر خدمات انجمن پی.ک.یو ایران عبارتست از:
_ هماهنگی توزیع مرتب شیر خشک مخصوص و پیگیری در مواقع به وجود آمدن مشکل
_ توزیع ترازو جهت رعایت رژیم برای خانواده های جدید الورود
_ اطلاع رسانی در زمینه توزیع غذاهای رژیمی در فروشگاه ها و مراکز مختلف
_ پرداخت کمک هزینه های موردی و بلا عوض
_ پیدا کردن و معرفی معلولین برای مراکز توانبخشی روزانه و شبانه
_ پیگیری برقراری مستمری مددجویان از سمت بهزیستی
_ صدور نامه جهت ترخیص مواد غذایی وارداتی در اداره گمرک
_ مشاوره پزشکی و ژنتیکی
_ فعالیت بخش مددکاری
_ افتتاح حساب در بانک ملت برای کلیه خانواده ها
_ معرفی مددجویان به دندان پزشکی وردآورد جهت درمان با بی هوشی به صورت نیم بهاء یا رایگان
_ معرفی مددجویان به مدارس عادی و استثنایی و پیگیری وضعیت تحصیلی آنان
_ توزیع بن ارزاق به خانواده های فاقد پرونده در بهزیستی
_ مرتبط نمودن خانواده های بیماران به یکدیگر به منظور تبادل تجربه ها
_ تعیین وقت ویزیت از پزشکان فوق تخصص غدد و متابولیسم و مغز و اعصاب اطفال
_ صدور نامه خطاب به اداره مالیاتی برای معافیت از پرداخت مالیات
_ پیدا کردن بیماران غیر پی کی یو با اختلالات متابولیکی مشابه
_ پیگیری جهت شمول بیمه شمول بیمه ایرانیان به کلیه بیماران و خانواده های آنها به صورت 100% رایگان

هیئت امنا و کارکنان
نام و نام خانوادگی	سمت	کدملی

انجمن حمایت از خانواده ها و بیماران پی کی یو.pdf

آگهي تغييرات موسسه انجمن حمايت از خانواده ها و بيماران پي کي يو به شماره ثبت۲۳۱۹۸ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۷۲۳۹۲۳
شماره روزنامه: ۱۹۱۸۲ تهران
شماره صفحه روزنامه: نامشخص
تاریخ روزنامه:۱۳۸۹/۱۰/۱۶
شماره نامه اداره ثبت: ۳۲۶۲۴/ت۳۲/۸۹
تاریخ نامه اداره ثبت: نامشخص
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۴۶۴۵۶

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق‌العاده مورخ۱۴/۸/۸۹ تصميمات ذيل اتخاذ شد:
۱ـ اعضاء هيئت‌مديره تا تاريخ ۱۴/۸/۹۱ به قرار ذيل انتخاب گرديدند:
خانم مينا عليائي به شماره ملي ۰۰۳۶۵۴۶۶۵۰ و آقاي محمد ايوبي به شماره ملي ۰۵۳۷۵۵۸۲۳۰ و آقاي وحيد فرجي به شماره ملي ۰۰۴۹۴۳۸۴۳۳ و آقاي سيد اکبر موسوي به شماره ملي ۱۲۸۹۰۲۹۳۸۵ به عنوان عضو علي‌البدل و خانم محبوبه صولتي به شماره ملي ۰۰۵۹۶۶۷۶۳۱ به عنوان عضو علي‌البدل و خانم معصومه شاهميري‌راد به شماره ملي ۰۵۳۳۰۹۰۰۹۱ و آقاي علي نصرت‌‌ذوالفقاري به شماره ملي ۳۹۶۰۷۵۴۹۹۱ تا تاريخ ۱۴/۸/۹۱.
۲ـ سمت اعضاء هيئت‌مديره به قرار ذيل تعيين گرديدند: خانم مينا عليائي به شماره ملي ۰۰۳۶۵۴۶۶۵۰ به سمت رئيس هيئت‌مديره و آقاي محمد ايوبي به شماره ملي ۰۵۳۷۵۵۸۲۳۰ به سمت نائب رئيس هيئت‌مديره و آقاي وحيد فرجي به شماره ملي ۰۰۴۹۴۳۸۴۳۳ به سمت عضو هيئت‌مديره و خانم معصومه شاهميري‌راد به شماره ملي ۰۵۳۳۰۹۰۰۹۱ به سمت منشي هيئت‌مديره و آقاي علي نصرت‌ذوالفقاري به شماره ملي ۳۹۶۰۷۵۴۹۹۱ به سمت خزانه‌دار و آقاي سيد اکبر موسوي به شماره ملي۱۲۸۹۰۲۹۳۸۵ به سمت عضو هيئت‌مديره (بعنوان عضو علي‌البدل) و خانم محبوبه صولتي به شماره ملي ۰۰۵۹۶۶۷۶۳۱ به سمت عضو هيئت‌مديره (بعنوان عضو علي‌البدل) و آقاي يوسف شادمان به شماره ملي ۲۸۹۹۷۴۸۵۱۰ (خارج از اعضاء هيئت‌مديره) به سمت مديرعامل تا تاريخ۱۴/۸/۹۱.
در تاريخ۶/۱۰/۸۹ ذيل دفتر ثبت شرکتها و موسسات غيرتجاري ثبت و مورد تاييد و امضاء قرار گرفت.
اداره ثبت شرکتها و موسسات غيرتجاري