بنیاد بیماریهای نادر ایران

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.

برآوردهای آماری نشان می دهد که بالغ بر  300 میلیون نفر بیمار نادر در سراسر جهان زندگی می کنند. EURORDIS(یوروردیز)، سازمان غیر انتفاعی اروپایی بیماری های نادر، 5000 تا 7000 بیماری نادر را تخمین زده است و تا کنون نتایج آزمایش ها روی 3500 مورد بیماری نادر در دسترس است، اما تنها درمورد 400 بیماری نادر داروی قابل تجویز برای درمان تولید شده است.

دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.

او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه شده بود، شدیداً متأثر شده و عزمش را برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم کرد.

تلاش های بی وقفه مدیرعامل وقت (دکتر داودیان) طی سالهای حیات باعث شناساندن بیماری های نادر در سطح ملی و بین المللی شد و  پس از درگذشت نابهنگام زنده یاد داودیان در  ششم  آبان ماه  سال 1396 ،مهندس یاسر داودیان به عنوان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران مسئولیت این بنیاد غیر انتفاعی را بر عهده گرفته اند.

این بنیاد با هدف بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های نادر اهداف و رسالت ذیل را دنبال می‌کند:

• انجام مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری‌های نادر و همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماری‌ها و همکاری مداوم با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده‌ها و استفاده از تحقیقات انجام شده توسط آنان
• تشکیل انجمنهای تخصصی بیماری‌های نادر به منظور توانمندسازی بیماران نادر و خانواده‌های آنان
• ارائه کمک‌های بیمه‌ای به بیماران نادر ایران
• تأسیس درمانگاه و کلینیک‌های تخصصی و فوق تخصصی، مراکز تصویربرداری پزشکی و آزمایشگاهی مجهز، به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات پزشکی موجود به صورت رایگان
• پیگیری مشکلات و مسائل و معاضدت‌های اجتماعی، اقتصادی و قضایی بیماران نادر و خانواده‌هایشان و حامیان آنان
• راهنمائی و هدایت موارد دارویی و درمانی بیماران نادر

باور متولیان بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر این است: " بیماران نادر مرز نمی‌شناسند و نادر هستند اما تنها نمی‌مانند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گوناگون خود را به منظور ارتقای سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن و نیز ارائه تصاویری از وضعیت موجود به صورت چند جانبه آغاز نموده است.

اهم اهداف بنیاد بیماری های نادر ایران عبارتست از:

_ همکاری با سازمان های متناظر داخلی اعم از دولتی، مردم نهاد و خصوصی با رعایت مقررات موضوع

_ انجام مطالعات پژوهشی و میدانی در زمینه بیماریهای نادر و تأثیر آن بر عملکرد مبتالیان جامعه

_ جلب، جذب و ارائه حمایت های مالی(نقدی، غیر نقدی) به جامعه بیماران، معلولین و از کارا فتادگان مبتلا به بیماری های نادر پس از اخذ مجوز از مراجع ذیصلاح

_ شناسـایی اطـاع رسـانی، پیشـگیری حمایت و توانمند سـازی گروههـای بیمـاران نـادر

_ حمایت از تشکیل شعب و دفاتر نمایندگی بنیاد بیماران نادر و تلاش برای توانمند سازی آنان با ارائه کمکهای مالی، ساختاری

_ چاپ نشریات تخصصی در حوزه بیماری های نادر پس از اخذ مجوز از مراجع ذیصالح

_ برگزاری کارگاه ها، سمینارها و کنگره های علمی در خصوص بیماریهای نادر و روش های توانبخشی و توانمندسازی مرتبط با کسب مجوزهای لازم

_ حمایت و انجام معاضدت های اجتماعی، قضایی و اقتصادی بیماران و حامیان آنان

_ تأسیس مراکز ارائه خدمات حمایتی پیشگیری و توانبخشی از جمله مراکز مشاوره، آموزش و توانبخشی بیماری های نادر پس از اخذ مجوزهای لازم

بنیاد بیماریهای نادر ایران.pdf

گواهینامه ها:

مجوزها:

• اخذ پروانه فعالیت سازمان های مردم نهاد در سطح ملی از وزارت کشور
• برگزاری همایش روز جهانی بیماری های نادر موسوم به  Rare Disease Day همزمان با 94 کشور دنیا
• اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)

عضویت ها:

• اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS)
• شبکه کنفرانس های بین المللی بیماریها و داروهای نادر (ICORD)
• شبکه بین المللی بیماری های نادر(RDI) 
• کمیته سمن های سازمان ملل (CoNGO)
• کمیته بین المللی بیماریهای نادر (CFRD)
• انجمن بین المللی ایندوکرونولوژی و کودکان مبتلا به اختلالات نادر رشد(ICOSEP)
• انجمن سرطان های نادر اپی ژنتیک (CES)
• انجمن بین المللی غربالگری نوزادان (ISNS)
• اتحادیه بیماریهای نادر آسیاپاسفیک (APARDO)
• انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی (ESMRMB)
• فدراسیون جهانی قلب (WHF)
• شبکه جهان میان ارتباطی بیماران نادر (RareConnect)
• Fabry Intetnationak Network
• World Patients Alliance
• همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با شبکه جهانی بیماران نادر(Rare Connect) و اضافه نمودن زبان فارسی به تالار گفتگوی اینترنتی برای تبادل اطلاعات میان بیماران در سطح جهان
• ایجاد پایگاه جمع‌آوری اطلاعات مربوط به بیماری‌های نادر و تعیین نقشه توزیع این بیماری‌ها در کشور

افتخارات :

• اخذ گواهینامه فدراسیون اروپایی توسعه مدیریت (EFMD)
• اخذ گواهینامه ایزو (TUV Int’l)ISO 9001:2015
• اخذ گواهینامه و لوح تقدیر بین‌المللی مدیریت پرسنل (IPC)

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۲۶۱۰  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۲۵
تاریخ روزنامه:۱۴۰۱/۸/۱۲
شماره نامه اداره ثبت: ۱۴۰۱۳۰۴۰۰۹۰۱۰۹۶۲۱۷
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۴۰۱/۸/۳

به استناد صورتجلسه هيئت مديره مورخ ۳۰/۰۱/۱۴۰۱ و مجوز شماره ۱۳۲۵۹۵مورخ ۳۰/۰۶/۱۴۰۱وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد
خانم آرزو نادري به شماره ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ به سمت عضو اصلي هيئت مديره و خزانه دار
آقاي ياسر داوديان به شماره ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ به سمت رئيس هيئت مديره و عضو اصلي هيئت مديره
آقاي محمديزدان حق شناس به شماره ملي ۴۰۱۱۴۳۳۴۵۴ به سمت نايب رئيس هيئت مديره و عضو اصلي هيئت مديره
آقاي حميدرضا ادراکي به شماره ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ به سمت مديرعامل وعضو اصلي هيئت مديره تعيين گرديدند.
کليه اسناد و کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهد آور با امضاي مدير عامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي رئيس هيات مديره با مهربنياد معتبر خواهد بود. 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۲۶۱۰  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۲۵
تاریخ روزنامه:۱۴۰۱/۸/۱۲
شماره نامه اداره ثبت: ۱۴۰۱۳۰۴۰۰۹۰۱۰۹۶۱۶۸
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۴۰۱/۸/۳

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي ساليانه مورخ ۳۰/۰۱/۱۴۰۱ و مجوز شماره ۱۳۲۵۹۵مورخ ۳۰/۰۶/۱۴۰۱وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد
اعضاي هيات مديره براي مدت ۲ سال و بازرسين براي مدت يکسال به شرح ذيل انتخاب شدند :
ياسر داوديان به کد ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان عضو اصلي هيات مديره
حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضو اصلي هيات مديره
محمد يزدان حق شناس به کد ملي ۴۰۱۱۴۳۳۴۵۴ بعنوان عضو اصلي هيات مديره
ندا آرمان به کد ملي ۰۰۵۴۷۴۷۴۰۶ بعنوان عضو اصلي هيات مديره
آرزو نادري به کد ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ بعنوان عضو اصلي هيات مديره
مريم ادراکي به کد ملي ۰۰۲۱۵۲۷۱۰۵ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره
آرش پوراعما اختيار آبادي به کد ملي ۰۰۸۰۹۹۹۳۰۱ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره
عباس روزبهي به کد ملي ۰۰۴۸۶۴۵۵۲۴ بعنوان بازرس اصلي
جواد عليجاني به کد ملي ۴۹۸۹۷۵۳۴۵۳ بعنوان بازرس علي البدل 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۲۳۴۲  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۴۰
تاریخ روزنامه:۱۴۰۰/۹/۹
شماره نامه اداره ثبت: ۱۴۰۰۳۰۴۰۰۹۰۱۱۰۲۹۱۷
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۴۰۰/۹/۷

به استناد صورتجلسه هيئت مديره مورخ ۱۸/۰۶/۱۴۰۰ و مجوز شماره ۱۳۱۰۰۴ مورخه ۱۸/۸/۱۴۰۰وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد :
آقاي ياسر داوديان به کد ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان رئيس و عضو اصلي هيات مديره آقاي حميد ضرابي به کد ملي ۴۴۳۰۵۳۴۲۴۱ بعنوان نائب رئيس و عضو اصلي هيات مديره خانم آرزو نادري به کد ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ بعنوان خزانه دار و عضو اصلي هيات مديره آقاي حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضو اصلي و مدير عامل و ندا آرمان بعنوان عضو هيات مديره تعيين سمت گرديدند
کليه اسناد و ارواق بهادار بشرح زير است: کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهد آور با امضاي مدير عامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي رئيس هيات مديره با مهربنياد معتبر خواهد بود. 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۲۳۴۱  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۴۵
تاریخ روزنامه:۱۴۰۰/۹/۸
شماره نامه اداره ثبت: ۱۴۰۰۳۰۴۰۰۹۰۱۱۰۲۹۱۱
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۴۰۰/۹/۶

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق العاده مورخ ۱۸/۰۶/۱۴۰۰ و مجوز شماره ۱۳۱۰۰۴ مورخه ۱۸/۸/۱۴۰۰وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد :
ياسر داوديان به کد ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان عضو اصلي هيات مديره حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضو اصلي هيات مديره حميد ضرابي به کد ملي ۴۴۳۰۵۳۴۲۴۱ بعنوان عضو اصلي هيات مديره ندا آرمان به کد ملي ۰۰۵۴۷۴۷۴۰۶ بعنوان عضو اصلي هيات مديره آرزو نادري به کد ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ بعنوان عضو اصلي هيات مديره مريم ادراکي به کد ملي ۰۰۲۱۵۲۷۱۰۵ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره آرش پوراعما اختيار آبادي به کد ملي ۰۰۸۰۹۹۹۳۰۱ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره براي مدت دو سال انتخاب گرديدند
عباس روزبهي به کد ملي ۰۰۴۸۶۴۵۵۲۴ بعنوان بازرس اصلي و جواد عليجاني به کد ملي ۴۹۸۹۷۵۳۴۵۳ بعنوان بازرس علي البدل براي يکسال انتخاب گرديدند 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۹۷۶  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۹/۶/۵
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۹۳۰۴۰۰۹۰۱۰۵۸۱۵۰
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۹/۶/۳

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي فوق العاده مورخ ۱۵/۰۴/۱۳۹۹ و مجوز شماره ۵۴۸۸۶ مورخه ۲۱/۰۴/۹۹ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد :
محل موسسه به استان تهران - شهرستان تهران- بخش مرکزي - شهر تهران - محله جمالزاده - کوچه شهيد بهجت بنده اي ( امينيان ) - خيابان نصرت - پلاک ۱۴ - ق ۱۷- طبقه اول - واحد شمالشرقي - کد پستي ۱۴۱۸۸۵۳۱۳۵ تغييريافت وماده مربوطه اصلاح گرديد : ماده ۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد : محل: مرکز اصلي بنياد در استان تهران به نشاني: استان تهران - شهرستان تهران- بخش مرکزي - شهر تهران - محله جمالزاده - کوچه شهيد بهجت بنده اي ( امينيان ) - خيابان نصرت - پلاک ۱۴ - ق ۱۷- طبقه اول - واحد شمالشرقي - کد پستي ۱۴۱۸۸۵۳۱۳۵ واقع است و هيأت مديره در صورت لزوم مي‌تواند پس از کسب مجوز از مرجع صدور پروانه برابر مقررات در ساير نقاط داخل يا خارج کشور شعبه يا دفتر نمايندگي ايجاد نمايد. بند اول ماده ۹ به شرح ذيل اصلاح گرديد: همکاري با سازمان‌هاي متناظر داخلي اعم از دولتي، غير دولتي عمومي ، مردم نهاد و خصوصي با رعايت مقررات موضوع. بند ۲ ماده ۹ به شرح ذيل اصلاح گرديد: انجام مطالعات فني ، پژوهشي و ميداني در زمينه بيماري‌هاي نادر و تاثير آن بر عملکرد مبتلايان جامعه. بند ۳ ماده ۹ به دو بند تفکيک و در نهايت تعداد بندهاي ماده ۹ از ۹ بند به ۱۰ بند اصلاح پيدا کرد: * بند ۳: دريافت کمکها و هداياي نقدي ، غير نقدي ،هبه ، نذورات ، موقوفات و ..... * بند ۴: ارائه حمايتهاي مالي نقدي و غير نقدي به جامعه بيماران ، معلولين و از کار افتادگان مبتلا به بيماريهاي نادر بند ۷ قديم و ۸ جديد ماده ۹ به شرح ذيل اصلاح گرديد : برگزاري همايشها ،کارگاه‌ها ، سمينارها وکنگره ‌هاي علمي در خصوص بيماري‌هاي نادر و روش‌هاي توانبخشي و توانمندسازي مرتبط با کسب مجوزهاي لازم. بند ۸ قديم و ۹ جديد ماده ۹ به شرح ذيل اصلاح گرديد: حمايت و انجام معاضدتهاي اجتماعي ، قضايي و اقتصادي بيماران ، خانواده ها و حاميان آنان. ماده ۱۲ به شرح ذيل اصلاح گرديد: مجمع عمومي عادي متشکل از اعضاي هيأت امنا بوده و عاليترين مرجع تصميم گيري است که به صورت عادي يا فوق‌العاده تشکيل مي‌شود. تعداد اعضاي هيأت امنا حداقل ۹ نفر ميباشد. بند اول ماده ۱۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد : مجمع عمومي عادي سالانه هيأت امنا حداکثر تا پايان تيرماه هر سال تشکيل خواهد شد. بند اول ذيل عنوان حد نصاب اعضا براي برگزاري مجمع عمومي ماده ۱۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد : جلسه با حضور نصف به علاوه يک اعضاي امنا در بار اول رسميت يافته و با حضور هر تعداد از اعضاي امنا در بار دوم تشکيل و رسمي خواهد بود. تبصره ۲ ماده ۱۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد: مجمع عمومي عادي ممکن است به صورت فوق‌العاده در هر زمان به تقاضاي هيأت مديره يا بازرس يا به درخواست يک پنجم اعضاء هيأت امنا تشکيل شود. در صورتي که هيأت مديره يا بازرس ظرف مدت ۲۰ روز به درخواست اعضاء هيأت امنا مبني بر برگزاري مجمع عمومي عمل ننمايد- مجمع عمومي عادي به صورت فوق العاده تشکيل مي‌گردد. تبصره ۳ ماده ۱۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد: دعوت براي برگزاري مجامع عمومي (عادي، عادي بطور فوق‌العاده، فوق‌العاده) از طريق چاپ آگهي در روزنامه کثيرالانتشار و يا ارسال دعوتنامه کتبي با پست سفارشي حداقل ۱۰ روز و حداکثر ۴۰ روز قبل از برگزاري مجمع صورت مي‌پذيرد.در صورتي که تمامي اعضاي هيأت امنا حاضر باشند نيازي به نشر آگهي يا ارسال دعوتنامه نخواهد بود. تبصره ۶ ماده ۱۴ به شرح ذيل اصلاح گرديد: هيأت مديره وقت موظف هستند که يک نسخه از صورتجلسات مجامع عمومي (عادي،عادي بطور فوق‌العاده، فوق‌العاده) را حداکثر ظرف مدت يکماه از تاريخ برگزاري جلسه به انضمام اسناد و مدارک لازم به مرجع صدور پروانه فعاليت تحويل دهند. بند ۵ و ۸ ماده ۱۵ به شرح ذيل اصلاح گرديد: بند ۵ -تعيين عضو يا اعضاي جديد هيأت امنا. بند ۸ - عزل و نصب اعضاي هيأت امنا، هيأت مديره و بازرسان تبصره ۱ ماده ۱۶ به شرح ذيل اصلاح گرديد: دعوت براي برگزاري مجمع عمومي فوق‌العاده از طريق چاپ آگهي در روزنامه کثيرالانتشار و يا ارسال دعوتنامه کتبي با پست سفارشي حداقل ۱۰ روز و حداکثر ۴۰ روز قبل از برگزاري مجمع صورت مي‌پذيرد.در صورتي که تمامي اعضاي هيأت امنا حاضر باشند نيازي به نشر آگهي يا ارسال دعوتنامه نخواهد بود. ماده ۲۴ حد اکثر و حداقل مهلت دعوت از مجمع براي انتخاب هيات مديره و بازرسين جديد به شرح ذيل اصلاح گرديد: هيأت مديره نماينده قانوني مؤسسه بوده و وظايف و اختيارات آن در چارچوب اساسنامه به شرح ذيل مي‌باشد: حفظ و حراست اموال منقول و غير منقول، رسيدگي به حساب‌ها، پرداخت ديون و وصول مطالبات، اجراي مصوبات مجامع عمومي،افتتاح حساب در بانک‌ها طي انجام تشريفات قانوني، تعقيب جريانات قضائي و اداري و ثبتي در کليه مراحل قانوني در محاکم، تعيين حکم و تعيين وکيل و عزل آن، قطع و فصل دعاوي از طريق سازش (مصالحه) و در صورت اقتضاء تفويض و واگذاري تمام يا قسمتي از اختيارات خود به هر شخص ديگر اعم از حقوقي يا حقيقي با حق توکيل و ساير وظايفي که بر اساس اساسنامه به هيأت مديره واگذار گرديده. به طور کلي هيأت مديره مي‌تواند هر اقدام و معامله‌اي را که ضروري بداند در مورد نقل و انتقال اموال غير منقول و تبديل به احسن يا رهن گذاري و فک رهن و استقراض به استثناي فروش اموال غير منقول که مستلزم تصويب مجمع عمومي باشد به نام مؤسسه انجام دهد. همچنين هيأت مديره موظف است حداکثر ۳ ماه قبل از پايان تصدي خود،از مجمع عمومي عادي به منظور انتخابات هيأت مديره و بازرس جديد دعوت نمايد .هيأت مديره قبل از درج آگهي در روزنامه کثير‌الانتشار بايد دستور کار مجمع عمومي، زمان و مکان برگزاري و فهرست اسامي اعضا را به تاييد مرجع صدور پروانه برساند و حداقل ۱۰ روز قبل از پايان تصدي خود نتيجه انتخابات را به مرجع صدور پروانه اعلام نمايد. بند اول ماده ۳۶ به شرح ذيل اصلاح گرديد: درآمد و هزينه‌هاي بنياد در دفاتر قانوني ثبت و شرح بيلان آن حداکثر تا چهار ماه پس از پايان هر سال مالي به مراجع ذيربط ارائه خواهد شد. تبصره ۱ ماده ۴۰ به شرح ذيل اصلاح گرديد: تبصره۱: مجمع عمومي فوق‌العاده موظف است دارايي سازمان را پس از انحلال با نظارت مرجع صدور پروانه به يکي از سازمان‌هاي مردم نهاد يا موسسات خيريه و عام المنفعه با موضوع فعاليت مشابه که تعيين ميگردد واگذار نمايد. اساسنامه جديد مشتمل بر سه فصل ۴۳ ماده و ۳۹ تبصره به تصويب رسيد. 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۹۶۸  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۹/۵/۲۷
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۹۳۰۴۰۰۹۰۱۰۵۱۴۱۳
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۹/۵/۲۵

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق العاده مورخ ۱۵/۰۴/۱۳۹۹ و به استناد مجوز شماره ۵۴۸۷۲ مورخ ۲۱/۴/۹۹ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد :
ياسر داوديان به کد ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان عضو اصلي هيات مديره و حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضو اصلي هيات مديره و محمدرضا معتمد به کد ملي ۳۷۸۱۸۷۲۱۳۰ بعنوان عضو اصلي هيات مديره و سعيده مهدي پور به کد ملي ۰۰۵۲۰۴۲۸۴۷ بعنوان عضو اصلي هيات مديره و آرزو نادري به کد ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ بعنوان عضو اصلي هيات مديره انتخاب و مريم ادراکي به کد ملي ۰۰۲۱۵۲۷۱۰۵ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره و آرش پوراعما اختيار آبادي به کد ملي ۰۰۸۰۹۹۹۳۰۱ بعنوان عضو علي البدل هيات مديره براي مدت دو سال انتخاب گرديدند.
عباس روزبهي به کد ملي ۰۰۴۸۶۴۵۵۲۴ بعنوان بازرس اصلي و حامد اصغري لسکوکلايه به کد ملي ۴۵۶۹۴۹۳۰۰۹ بعنوان بازرس علي البدل براي مدت يکسال مالي انتخاب گرديدند. 

آگهي تغييرات موسسه غير تجاري بنياد بيماريهاي نادر ايران به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۹۶۸  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۹/۵/۲۷
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۹۳۰۴۰۰۹۰۱۰۵۱۴۳۰
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۹/۵/۲۵

به استناد صورتجلسه هيئت مديره مورخ ۱۵/۰۴/۱۳۹۹ و به استناد مجوز شماره ۵۴۸۷۲ مورخ ۲۱/۴/۹۹ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد :
ياسر داوديان به کد ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان رئيس و عضو اصلي هيات مديره و محمد رضا معتمد به کد ملي ۳۷۸۱۸۷۲۱۳۰ بعنوان نائب رئيس و عضو اصلي هيات مديره و آرزو نادري به کد ملي ۰۰۶۸۲۷۶۹۷۴ بعنوان خزانه دار و عضو اصلي هيات مديره و حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضو اصلي و مدير عامل موسسه انتخاب گرديدند.
کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهد آور با امضاي مدير عامل و خزانه دار و در غايب خزانه دار با امضاي رئيس هيات مديره با مهربنياد معتبر خواهد بود. 

آگهي تغييرات بنياد بيماريهاي نادر ايران موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۳۰۳  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۷/۲/۱۳
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۶۳۰۴۰۰۹۰۱۱۴۱۵۴۸
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۶۱۲۱۳۸۸۸۵۸۴۷۰۹

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق العاده مورخ ۱۳/۰۹/۱۳۹۶ و مجوز شماره ۱۶۹۹۷۱ مورخه ۱۶/۱۰/۱۳۹۶ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد: آقاي حميدرضا ادراکي به کد ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ بعنوان عضواصلي هيئت مديره ـ آقاي ياسر داوديان به کد ملي۴۳ ۲۵۹۰۴۸۲۰ بعنوان عضواصلي هيئت مديره ـ خانم فرشته لحيم چي به کد ملي ۰۳۸۵۱۰۵۴۶۰ بعنوان عضواصلي هيئت مديره ـ آقاي محمدرضا معتمد به کد ملي ۳۷۸۱۸۷۲۱۳۰ بعنوان عضواصلي هيئت مديره ـ آقاي ياسين داوديان به کد ملي ۰۳۸۵۲۳۰۲۹۱ بعنوان عضواصلي هيئت مديره ـ آقاي محمدامين داوديان به کدملي۰۴۴۰۶۴۹۰۸۰ بعنوان عضوعلي البدل هيئت مديره ـ آقاي حسين نجمي به کدملي ۰۰۴۳۵۷۵۶۸۴ بعنوان عضوعلي البدل هيئت مديره براي مدت دو سال انتخاب گرديدند. ـ آقاي حامد اصغري به کدملي۴۵۶۹۴۹۳۰۰۹ بعنوان بازرس اصلي ـ خانم فهيمه قاسمي به کدملي۳۲۵۶۳۸۱۴۸۰ بعنوان بازرس علي البدل براي مدت يکسال مالي انتخاب گرديدند
پ۹۶۱۲۱۳۸۸۸۵۸۴۷۰۹ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري 

آگهي تغييرات بنياد بيماري هاي نادر موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۳۰۳  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۷/۲/۱۳
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۶۳۰۴۰۰۹۰۱۱۴۱۵۳۴
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۶۱۲۱۳۷۶۴۱۲۲۲۸۳

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي فوق العاده مورخ ۲۳/۱۰/۱۳۹۶ و مجوز شماره ۱۷۹۲۲۶ مورخه ۳۰/۱۰/۱۳۹۶ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد: ـ نام موسسه به " بنياد بيماريهاي نادر ايران " تغيير يافت و ماده مربوطه در اساسنامه اصلاح گرديد.
پ۹۶۱۲۱۳۷۶۴۱۲۲۲۸۳ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري 

آگهي تغييرات بنياد بيماري هاي نادر موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۲۹۵  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۳۰
تاریخ روزنامه:۱۳۹۷/۲/۳
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۶۳۰۴۰۰۹۰۱۱۴۱۵۶۱
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۶۱۲۱۳۷۳۸۷۵۶۱۳۳

به استناد صورتجلسه هيئت مديره مورخ ۱۳/۰۹/۱۳۹۶ و مجوز شماره ۱۶۹۹۷۱ مورخه ۱۶/۱۰/۱۳۹۶ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد: آقاي ياسر داوديان به کدملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ بعنوان رئيس هيات مديره آقاي ياسين داوديان به کدملي ۰۳۸۵۲۳۰۲۹۱ بعنوان نايب رئيس هيات مديره خانم فرشته لحيم چي به کدملي ۰۳۸۵۱۰۵۴۶۰ بعنوان خزانه دار آقاي حميدرضا ادراکي به کدملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ براي مدت ۲ سال بعنوان مديرعامل انتخاب گرديدند کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور با امضاي خزانه دار و مديرعامل و در غياب خزانه دار با امضاء رئيس هيات مديره و با مهر موسسه معتبر خواهد بود.
پ۹۶۱۲۱۳۷۳۸۷۵۶۱۳۳ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري 

آگهي تغييرات بنياد بيماري هاي نادر موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۲۳۸۲۴ و شناسه ملي ۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۲۱۱۵۱  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۴۳
تاریخ روزنامه:۱۳۹۶/۷/۲۹
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۶۳۰۴۰۰۹۰۱۰۷۸۲۸۲
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۶/۷/۲۳
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۶۰۷۲۴۶۳۶۱۲۱۸۶۹

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي فوق العاده مورخ ۲۰/۰۵/۱۳۹۶ و مجوز هاي شماره ۸۲۹۷۰ مورخ ۲۸/۵/۹۶ و ۱۰۸۴۴۲ مورخ ۱۰/۷/۹۶ وزارت کشور تصميمات ذيل اتخاذ شد: اساسنامه جديد موسسه مشتمل بر ۴۳ ماده و ۳۹ تبصره به تصويب رسيد و جايگزين اساسنامه قبلي شد.
پ۹۶۰۷۲۴۶۳۶۱۲۱۸۶۹  اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري 

آگهي تغييرات موسسه بنياد بيماري‌هاي نادر به شماره ثبت۲۳۸۲۴ و شناسه ملي۱۰۱۰۳۹۱۰۴۵۶
شماره روزنامه: ۱۹۸۴۰  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۱۹
تاریخ روزنامه:۱۳۹۲/۱/۲۹
شماره نامه اداره ثبت: ۴۹۸۱۸/ت۳۲/۹۱
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۱/۱۲/۲۲
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۱۶۲۳۹۲۶

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق العاده مورخ ۱۶/۱۱/۱۳۹۱ تصميمات ذيل اتخاذ شد:
۱ـ آقاي حامد اصغري لسکوکلايه به شماره ملي ۴۵۶۹۴۹۳۰۰۹ به عنوان بازرس اصلي، خانم فهيمه قاسمي به شماره ملي ۳۲۵۶۳۸۱۴۸۰ به عنوان بازرس علي البدل براي يک سال مالي انتخاب گرديدند.
۲ـ اعضاء هيئت مديره تا تاريخ ۱۶/۱۱/۱۳۹۴ به قرار ذيل انتخاب گرديدند:
آقاي علي داوديان به شماره ملي ۴۹۸۸۵۷۱۲۳۸ و آقاي ياسين داوديان به شماره ملي ۰۳۸۵۲۳۰۲۹۱ و آقاي محمدرضا معتمد به شماره ملي ۳۷۸۱۸۷۲۱۳۰ و آقاي حميدرضا ادراکي به شماره ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ و آقاي ياسر داوديان به شماره ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ به عنوان عضو علي البدل و خانم فرشته لحيم چي به شماره ملي ۰۳۸۵۱۰۵۴۶۰ به عنوان عضو علي البدل و آقاي حسين نجمي به شماره ملي ۰۰۴۳۵۷۵۶۸۴ تا تاريخ ۱۶/۱۱/۱۳۹۴
۳ـ. سمت اعضاء هيئت مديره به قرار ذيل تعيين گرديدند:
آقاي علي داوديان به شماره ملي ۴۹۸۸۵۷۱۲۳۸ به سمت رئيس هيئت مديره و آقاي ياسين داوديان به شماره ملي ۰۳۸۵۲۳۰۲۹۱ به سمت نائب رئيس هيئت مديره و آقاي محمدرضا معتمد به شماره ملي ۳۷۸۱۸۷۲۱۳۰ به سمت عضو هيئت مديره و آقاي حميدرضا ادراکي به شماره ملي ۴۱۳۲۱۲۸۴۹۰ به سمت عضو هيئت مديره و آقاي حسين نجمي به شماره ملي ۰۰۴۳۵۷۵۶۸۴ به سمت عضو هيئت مديره و آقاي ياسر داوديان به شماره ملي ۲۵۹۰۴۸۲۰۴۳ به سمت عضو هيئت مديره (به عنوان عضو علي البدل) و خانم فرشته لحيم چي به شماره ملي ۰۳۸۵۱۰۵۴۶۰ به سمت عضو هيئت مديره (به عنوان عضو علي البدل) و آقاي علي داوديان به شماره ملي ۴۹۸۸۵۷۱۲۳۸ به سمت مديرعامل.
در تاريخ ۲۲/۱۲/۱۳۹۱ ذيل دفتر ثبت شرکتها و موسسات غيرتجاري ثبت و مورد تاييد و امضاء قرار گرفت.
پ۱۶۲۳۹۲۶ اداره ثبت شرکتها و موسسات غيرتجاري 

-