انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان

هدف از فعالیت انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان، ارائه خدمات بهداشتی درمانی به بیماران تالاسمی می باشد.

بیماران تالاسمی در سراسر کشورمان و در سیستان و بلوچستان به طور خاص‌تر بعد از آمدن ویروس کرونا و کاهش اهدای خون، این روزها شرایط خوبی را پشت سر نمی‌گذارند و حال و احوال این بیماران جالب نیست از اینرو در پی تماس‌های مکرر تعدادی از افراد مبتلا به تالاسمی در این استان گزارش زیر تدوین شد تا در آن بخشی از وضعیت و مشکلات این افراد را بیان کند.                  

رییس انجمن تالاسمی سیستان وبلوچستان که خودش یک مبتلا به تالاسمی است و افزون بر سه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی در استان هست  که در هفت مرکز خون‌گیری خون دریافت می‌کنند اکثر بیماران از روستاها مراجعه و حداقل ۹۰ درصد بیماران ساکن روستاهای  این استان هستند.

مبتلایان به تالاسمی با توجه به نیاز سن و وزن‌شان هر ۲۰ روز یا ۱۵ روز به خون نیاز پیدا می‌کنند که با توجه به کمبود خون در سیستان وبلوچستان ممکن است این افراد هر ۳۰ روز خونی دریافت نکنند.

ممکن است در هر خانواده ۲ فرزند مبتلا به تالاسمی باشد بنابراین تامین خون این افراد مشکل بوده و باید از ازدواج‌هایی که زمینه‌ساز به وجود آوردن کودکان مبتلا به تالاسمی دارند جلوگیری کرد.

تامین خون برای افراد مبتلا به تالاسمی بسیار مشکل است چراکه یک فرد معمولی به طور میانگین هر ۶ ماه یکبار می‌تواند خون اهدا کند اما یک فرد مبتلا هر ۱۵ تا ۲۰ روز به خون نیاز پیدا می‌کند.

هموگلوبین مبتلایان به تالاسمی نباید زیر ۱۰ باشد اما گاهی به علت کمبود خون این هموگلبین به زیر هشت می‌رسد که در کودکان تغیر چهره و در بزرگسالان موجب سکته قلبی می‌شود و این یک فاجعه است.

اهدای خون در سیستان و بلوچستان کم است و باید فرهنگ‌سازی درستی در این زمینه صورت گیرد چراکه سازمان انتقال خون تمام تلاش خود را در جهت افزایش اهداکنندگان انجام می‌دهد.

بچه‌های تالاسمی مشکل زیادی در تامین خون خود دارند به طوریکه من باید هر ۲۰ روز خون دریافت کنند اما حدود ۳۰ روز است که خون دریافت نکرده‌اند.

اگر خون دیر دریافت شود موجب بروز آسیب‌های جدی همچون پوکی استخوان، سکته‌های قلبی، تغییر رنگ و چهره از شایع‌ترین این مشکلات است.

تزریقات مکرر و دشواری‌های بیماری منجر به بروز افسردگی و به هم خوردن آرامش و نشاط شده این بیماری بسیار پرهزینه است و به مراقبت دائمی و خدمات پیچیده درمانی نیاز دارد.

از زمانی که کرونا آمده و خون کمتری اهدا می‌شود انجمن دیرتر خون دریافت می‌کند که بسیار برایشان آسیب‌زا بوده است و مهمترین دارویی که بیماران تلاسمی نیاز دارند، خون است و با توجه به اینکه خون در هیچ کارخانه‌ای ساخته نمی‌شود لذا باید آن را به یکدیگر هدیه کنند.

وضعیت ذخایر خونی استان بحرانی است و حتی امکان پاسخگویی برای یکروز آن هم در شرایط عادی وجود ندارد و بیماران تالاسمی بدلیل کمبود خون در نوبت تزریق قرار دارند که این موضوع می‌تواند سلامت آنان را به خطر اندازد.

سال ۹۹ در سیستان و بلوچستان میزان ۱۴۰ هزار و ۷۷۴ واحد خون و فرآورده خونی توزیع شده که روزانه در کل استان ۳۸۶ واحد خون و فرآورده خونی نیاز است.

 از آنجاییکه داشتن ذخایر خونی قابل قبول و شرایط پایدار برای پاسخگویی مناسب و توزیع به موقع با توجه به شرایط سیستان و بلوچستان و فاصله طولانی شهرها به اندازه پنج روز نیاز روزانه است باید حداقل روزانه ۲ هزار واحد خون وجود داشته باشد تا بتوان شرایط پایداری داشته و نگرانی در خصوص شرایط اورژانسی و فوری وجود نداشته باشد.

وی با بیان اینکه توزیع خون در سیستان و بلوچستان روند کاهشی داشته است، افزود: تعداد سه هزار و ۲۴۰ بیمار تالاسمی در استان وجود دارد که افزون‌بر ۷۰ هزار واحد خون در سال تنها برای این عزیزان مصرف می‌شود.

سال گذشته ۱۴ هزار و ۳۷۸ فقره تصادف، ۱۵ هزارو ۹۳۴ نفر مجروح و ۳۴۸ فوتی در استان اتفاق افتاد که یکی از مصرف کنندگان عمده در استان این گروه‌ها هستند.

 نرخ بالای زاد و ولد نیز در سیستان و بلوچستان۲ و نیم برابر کشوری است که زنان باردار به علت خونریزی حین و پس از زایمان یکی دیگر از مصرف کنندگان خون در استان هستند.

 بیش‌از یکهزار مورد اختلال انعقادی و ۸۲۴ بیمار با نارسایی مزمن کلیه از مصرف کنندگان بعدی خون در سیستان و بلوچستان هستند.

در سال گذشته علاوه‌ بر ۶۰ هزار واحد خون اهدا شده در سطح استان، ۴۵ هزار و ۴۴۹ واحد از سایر نقاط کشور دریافت که در واقع ۴۰ درصد مصرف خون استان از سایر نقاط کشور دریافت شده است.

 شیوع ویروس کرونا در کشور آمار اهدای خون را در این استان با کاهش بیش‌ از ۵۰ درصدی روبرو کرده بطوریکه حتی امکان پاسخگویی یکروزه آن‌ هم در شرایط عادی وجود ندارد.

پایگاه‌های انتقال خون در سیستان و بلوچستان از ایمنی بسیار بالایی برخوردار هستند و هم استانی‌های عزیز نباید نگران آلوده شدن به ویروس کرونا در این مراکز باشند.

دارا بودن حداقل وزن ۵۰ کیلوگرم، نداشتن سابقه رفتار پرخطر، پایین نبودن فشار خون، دارا بودن حداقل ۱۸ سال تمام و حداکثر ۶۰ سال تمام، برخورداری از سلامت کامل و مبتلا نبودن به کم‌خونی را از شرایط لازم برای اهداکنندگان خونمی باشد.

 کرونا باعث شد تا مبتلایان به تالاسمی از کیلومترها دورتر به امید دریافت خون به زاهدان بیایند اما خون نیست، خون که نباشد زندگی جریان نخواهد داشت اما در این میان نکته مهم این است که انجمن باید تا حد امکان جلوی ازدواج‌هایی که منجر به بدنیا آمدن کودکان مبتلا به تالاسمی می‌شود را گرفت که این مساله نیاز به فرهنگ‌سازی گسترده دارد.

از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به ثبت نشدن برخی ازدواج‌ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره و انجام نشدن آزمایش‌های قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش‌های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رو به رشد تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور ادامه دارد.

تجربه ثابت کرده که برای دستیابی به توسعه اجتماعی پایدار، به همیاری تمام افراد جامعه نیاز است، توسعه سلامت که یکی از زیربنایی‌ترین ابعاد تکامل اجتماعی بشراست شاید بیش از جنبه‌های دیگر توسعه نیازمند همکاری عمومی باشد چراکه آگاهی، احساس مسوولیت و اقدام عملی  همه‌ی افراد برای تأمین سلامت عمومی ضروری  است.

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان.pdf

آگهي تغييرات انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان سيستان و بلوچستان موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۱۳۷ و شناسه ملي ۱۰۵۰۰۰۰۹۶۵۴
شماره روزنامه: ۲۱۷۴۳  شهرستان
شماره صفحه روزنامه: ۳۵
تاریخ روزنامه:۱۳۹۸/۸/۱۹
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸۳۰۴۲۲۶۶۸۰۰۱۸۰۷
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۸/۸/۹
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۸۰۸۰۹۵۸۹۹۶۷۱۰۳

به استناد صورتجلسه هيأت مديره مورخ ۲۶/۱۲/۱۳۹۶ تصميمات ذيل اتخاذ شد: ۱.آقاي وحيد شهنوازي به شماره ملي ۳۶۲۰۲۶۵۱۶۱ به سمت رئيس هيأت مديره و آقاي غلامرضا حيدري به شماره ملي ۳۶۲۰۱۲۰۲۰۱ به سمت نائب رئيس هيأت مديره و آقاي موسي اربابي به شماره ملي ۳۶۶۰۳۶۶۱۸۸ به سمت خزانه دار و عضو هيأت مديره انتخاب و آقاي وحيد شهنوازي به شماره ملي ۳۶۲۰۲۶۵۱۶۱ به سمت مديرعامل براي مدت ۲ سال انتخاب شدند. ۲. به استناد ماده ۴۴ اساسنامه:امضاي کليه اسناد و اوراق بهادار بشرح زير است: امضاء چک يا اوراق بهادار مالي و اسناد تعهد آور با امضاي رئيس هيأت مديره و يکي از از اعضاي هيأت مديره با مهر موسسه معتبر خواهد بود.
ش۹۸۰۸۰۹۵۸۹۹۶۷۱۰۳ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري زاهدان 

آگهي تغييرات انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان سيستان و بلوچستان موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۱۳۷ و شناسه ملي ۱۰۵۰۰۰۰۹۶۵۴
شماره روزنامه: ۲۱۷۴۳  شهرستان
شماره صفحه روزنامه: ۳۴
تاریخ روزنامه:۱۳۹۸/۸/۱۹
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸۳۰۴۲۲۶۶۸۰۰۱۸۰۶
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۸/۸/۹
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۸۰۸۰۹۲۰۸۲۸۸۳۴۵

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي مورخ ۲۶/۱۲/۱۳۹۶ تصميمات ذيل اتخاذ شد: ۱. اعضاء هيئت مديره به قرار ذيل تعيين شدند: آقاي وحيد شهنوازي به شماره ملي ۳۶۲۰۲۶۵۱۶۱ و آقاي غلامرضا حيدري به شماره ملي ۳۶۲۰۱۲۰۲۰۱ و خانم صفورا ريگي فيروزآبادي به شماره ملي ۳۷۱۰۱۱۲۵۲۴ و خانم محدثه پيري به شماره ملي ۳۶۶۰۴۵۳۰۱۳ و آقاي موسي اربابي به شماره ملي ۳۶۶۰۳۶۶۱۸۸ به عنوان اعضاي اصلي هيات مديره و خانم نجمه مير به شماره ملي ۳۶۲۲۱۳۰۳۰۱ و خانم مهنوش بهجتي به شماره ملي ۳۶۲۱۸۰۹۸۶۴ و آقاي علي رخشاني به شماره ملي ۳۶۲۲۱۴۳۰۳۷ به عنوان اعضاي علي البدل هيات مديره براي مدت دو سال انتخاب گرديدند. ۲. آقاي بشير غمشادي به شماره ملي ۳۵۹۱۵۱۷۲۵۹ به عنوان بعنوان بازرس اصلي و آقاي عباسعلي پيري به شماره ملي ۳۶۷۳۶۴۸۰۸۱ به عنوان بازرس علي البدل براي مدت يکسال مالي انتخاب شدند. ۳.ترازنامه منتهي به ۳۰/۱۲/۱۳۹۵ مورد تصويب رسيد.
ش۹۸۰۸۰۹۲۰۸۲۸۸۳۴۵  اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري زاهدان