انجمن خیریه تالاسمی کرمان
انجمن خیریه تالاسمی کرمان در سال 1390 فعالیت خود را با هدف سلامت و بهداشت آغاز کرد.
کرمان، کرمان، ایران
اطلاعات خیریه
شیوه کمک
گروه هدف
محدوده فعالیت
اطلاعات سازمانی
نوع سازمان
مرجع صادرکننده مجوز
تاریخ تاسیس
شماره ثبت
شناسه ملی
اطلاعات فرد
تعداد مددجویان
تعداد کارمندان
تعداد نیروهای داوطلب
اطلاعات تماس
سایت
آدرس
اینستاگرام
تلگرام
تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن، هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست میدهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر مؤثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است. هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است.
کشور ایران بر روی کمربند تالاسمی دنیا قرارگرفته و هم اکنون بیش از 2000 بیمار مبتلا به تالاسمی و اختلالات هموگلوبین که در حال دریافت خدمات می باشند، شناسایی شده اند. استان کرمان نیز یکی از استانهای با جمعیت تالاسمی زیاد در کشور می باشد.
انجمن تالاسمی استان کرمان درگروه انجمن های با سابقه فعالیت طولانی دارد که در طی سالیان متمادی به شکل شاخه استانی انجمن تالاسمی ایران در بیمارستان مشغول به کار خدمات رسانی شد و بشکل مستقل ثبت و به فعالیت خود ادامه میدهد.
این انجمن در طی این سالها با کمک خیرین و نیکوکاران و تلاش های موثر موسسه، تلاشهای فراوانی در راستای آموزش قبل از ازدواج و پیشگیری از تولد موارد جدید از تالاسمی ماژور بوده است. ما شاهد افزایش حضور عزیزان تالاسمی در سنین بالاتر به همراه نیازهای متفاوت تر از گذشته بوده ایم که علی رغم تلاشهای فراوان مسئولین و نهادهای قانون گذار و اجرایی در این سالها و حضور خیرین و نیکوکاران در این حوزه و تقدیر و تشکر از این عزیزان، متاسفانه هنوز مجموعه قوانین و مقررات موجود، رشد مناسب و متقارن با خواسته ها و نیازهای واقعی بیماران تالاسمی نداشته و باعث گردیده تا این افراد با مشکلات متعددی در حوزه اجتماعی و بهداشت و درمان رو به رو باشند. لذا انجمنهای صنفی در کنار حضور مردم خیر و متدین استان و با پیگیری کمبودها و نیازهای واقعی بیماران و با همراهی مسئولین دولتی در حوزه های مختلف و تلاشهای تیم های درمانی و پزشکی و حضور بیماران و خانواده این عزیزان به شکل فعال و موثر، همانند یک زنجیره می تواند کمک بزرگی در حل موانع ومشکلات داشته، تا این بیماران با مشکلات کمتری به امور درمانی وزندگی خود و حضور پرشورتری در جامعه داشته باشند.
وضعیت بیماری تالاسمی واختلالات هموگلوبین در استان کرمان:
این بیماری در سرتاسر استان گسترش داشته اما بیشترین میزان بیماری در شهرستانهای کهنوج، رودبار جنوب، جیرفت، بم و کرمان در حال دریافت خدمات (درمانی) می باشند. استان کرمان دارای بیش از 1218 بیمار مبتلا به تالاسمی و اختلالات هموگلوبین بوده که حدود 427 بیمار در شهر کرمان، 205 بیمار در شهر بم، 212 بیمار در شهر جیرفت، 228 بیمار در شهر کهنوج، 93 بیمار در شهر سیرجان، 18 بیمار در شهر بافت، 34 بیمار در شهر رفسنجان خدمات درمانی دریافت می کنند. 967 نفراز این بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور، 143 نفر بیماری تالاسمی اینترمدیت، 7 نفر دلتا بتا تالاسمی، 5 نفر بیماری هموگلوبینH، و 96 نفر نیز مبتلا به آنمی داسی شکل می باشند و بخش زیادی از بیماران تالاسمی غیر وابسته به خون در مرکز استان خدمات درمانی ودارویی خود را دریافت میکنند.
بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی در استان:
حوزه درمان – دارو و بیمه
_ عدم دسترسی کافی بیماران به داروهای دفع کننده آهن در جنوب استان کرمان
_ عدم دریافت پوشش مناسب از بسته حمایتی بیماران خاص جهت خدمات تعریف شده ویژه بیماران تالاسمی بخصوص در مورد تجهیزات پزشکی مانند هزینه های اعمال جراحی، تعویض مفصل، هزینه های پمپ دسفرال، هزینه داروهای ویژه و خدمات داندانپزشکی به همراه برداشتهای مختلف از نحوه اجرای این تیصره در دانشگاههای استان
_ عدم راه اندازی MRI T2 جهت بررسی وضعیت رسوب آهن در بدن بیماران در استان جهت جلوگیری از مراجعه بیماران به تهران و پذیرش بیماران استانهای همجوار
_ محدودیت مراکز پیوند مغز و استخوان در استان و کمبود منابع سلولهای خون بند ناف در استان
_ تغییر و نوسان در کیفیت داروهای تزریقی و وسایل مصرفی بیماران مانند پمپ دسفرال و سرنگ و لوازم مصرفی که غالبأ بشکل افزایش میزان عوارض داروئی و کاهش تاثیر در کاهش بار آهن در آزمایشات سریالی انجام شده و یا عدم تزریق مناسب دارو توسط پمپ دسفرال و یا حساسیت محل های تزریق ناشی از جنس چسب و یا جنس سرسوزن وسایل مصرفی، در بیماران خود رانشان می دهد. این عوامل باعث اتلاف سرمایه و بروز مشکلات عوارض بیماری در عزیزان تالاسمی میگردد.
حوزه اجتماعی
_ بدلیل نبود قانون حمایت از بیماران تالاسمی و خاص و همچنین عدم وجود بودجه و سرفصل مشخص در ابعاد حمایت های اجتماعی در نهادهای حمایتی کشور جهت این گروه، جمع زیادی از این عزیزان از خدمات سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) محروم بوده و با توجه به قوانین و مقررات این سازمانها، بیماران تالاسمی نمی توانند از خدمات حمایتی همچون تخفیفات خدمات مدارس و دانشگاها، نظام وظیفه، مسکن، بیمه، اشتغال و... استفاده نموده و هزینه های سنگینی بر این بیماران و خانواده محترمشان وارد می گردد. این جمع نیازمند حمایت همه جانبه مسئولین دلسوز استان جهت کاهش درد و آلام خود میباشند.
_ مشکل مسکن و نبود راهکارهای مشخص برای خانه دارشدن این عزیزان یکی از دغدغه های اصلی این گروه شده است.
_ مشکل اشتغال و نبود راهکار مشخص برای رفع معضل بیکاری این عزیزان یکی از دغدغه های اصلی این گروه می باشد.
_ مشکل ازدواج و نبود فرایند مدون و مشخص برای تسهیل گری در امر ازدواج و تهیه جهیزیه برای این گروه
در استان کرمان 1200 بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد که تنها در هر سال 200 تا 300 نفر پیوند مغز استخوان انجام می‌دهند.
تالاسمی بیماری ژنتیکی، خونی و مادرزادی است که بر اثر ازدواج افراد ناقل صفتی به نام تالاسمی مینور رخ میدهد.
طفلی که مبتلا به بیماری تالاسمی است تا زمانی که حیات وی ادامه دارد، باید تزریق خون داشته باشد تا بتوان درمان‌های تکمیلی را انجام داد.
پیوند مغز استخوان آخرین خط برای درمان اینگونه بیماران است که هم اکنون در استان کرمان انجام می‌شود.
تالاسمی در ایران حضور تأسف‌باری دارد و در حدود 30 هزار نفر این بیماری را دارند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می‌شوند، انشاالله با حمایت خیرین محترم پاره ای از مشکلات، از دوش این قشر برداشته شود به طوریکه تنها دغدغه فکری آنها صرفا بیماری شان باشد.
بخشی از خدمات دانشگاه علوم پزشکی به بیماران تالاسمی
- ویزیت (عمومی – داخلی – اطفال)، ویزیت فوق تخصصی خون - گوارش – غدد - قلب –جراحی – دندانپزشکی – شنوایی سنجی – بینایی سنجی- دانسیتوقری
| هیئت امنا و کارکنان | ||
| نام و نام خانوادگی | سمت | کدملی |
-
دیدگاه خود را بنویسید