انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان

انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان در سال 1398 فعالیت خود را با هدف سلامت و بهداشت آغاز کرد.

کرج، البرز، ایران

اطلاعات خیریه

استان فعالیت

البرز

شهر فعالیت

کرج

محدوده فعالیت

گروه هدف

شیوه کمک

اطلاعات سازمانی

شناسه ملی

14008628151

شماره ثبت

4373

تاریخ تاسیس

۱۳۹۸/۶/۲۸

مرجع صادرکننده مجوز

نوع سازمان

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

تلفن ثابت

تلفن همراه

آدرس

استان البرز، شهرستان کرج، بخش مرکزی، شهر کرج، محله شهرک اوج ، خیابان بوعلی غربی، خیابان بوعلی 17، پلاک 213، طبقه همكف

سایت

ایمیل

اینستاگرام

تلگرام

هدف از فعالیت انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان، بيماري آترووفي عضلاني نخاعي يا (SMA) دومين عامل مرگ و مير کودکان زير دو سال در دنيا مي باشد و داروهاي بهبود بخش يا درمانگر فراهم شده براي درمان اين بيماري در رديف گرانترين درمانهاي جهان است. بر اساس نرخ ابتلاي رفرنس هاي جهاني تخمين زده ميشود که بين چهار هزار تا حداکثر سيزده هزار نفر بيمار در ايران وجود داشته باشد لذا مي بايست يک انجمن ملي با هدف جلوگيري از تعدد انجمن مورد نياز استانها و کاهش هزينه هاي مربوط به ايجاد و حفظ انجمن براي بيماران تاسيس گردد.چون امکان جلوگيري از مرگ بيماران و ارتقا کيفيت و نحوه ي زندگي بيماران در جهان با اتخاذ برنامه هاي آموزشي براي بيماران و والدين آنها و تهيه و تخصيص دستگاههاي تنفسي و توانبخشي به بيماران و آموزش زوجين جهت انجام مشاوره هاي پيش از ازدواج و قبل بارداري بمنظور جلوگيري از تولد بيماران جديد فراهم و مقدور گرديده است لذا تشکيل يک انجمن مردم نهاد و غيرانتفاعي و مستقل ميتواند به جامعه براي نيل به اين اهداف ياري رساند. به همين دليل تصميم گرفته شد درخواست تاسيس يک انجمن مردم نهاد با حضور محققين و اساتيد پزشکي مطرح کشور و پزشکان متخصص و مرتبط با اين بيماري و والدين بيماران تحليل عضلاني نخاعي درخواست گردد تا در صورت نياز براي شهر ها و استانها نيز امکان ايجاد شعبه و نمايندگي انجمن فراهم شود و از نيروهاي متخصص و مايل به همکاري در سطح استانها نيز بهره گرفته شود.

هیئت امنا و کارکنان
نام و نام خانوادگی	سمت	کدملی
ابراهيم رحيميان	عضو خزانه دار هيئت مديره	۰۰۴۶۵۷۵۱۴۶
سعيد اعظميان جزي	عضو اصلي هيئت مديره و مدير عامل	۵۱۱۰۶۵۱۵۰۷
مهدي جعفري	عضو اصلي هيئت مديره	۲۲۴۹۹۲۴۲۳۶
دکتر محمود رضا اشرفي	رئيس هيئت مديره	۰۰۵۰۳۶۶۰۱۷
حجت الاسلام ايمان زمرد	نائب رئيس هيئت مديره	۰۰۱۲۸۱۷۲۶۰
محمد نوروز زاده	عضو علي البدل هيئت مديره	۰۰۱۰۷۸۸۲۵۵
الهه خالقيان	عضو علي البدل هيئت مديره	۰۰۷۸۴۷۲۹۰۳

انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان.pdf

آگهي تغييرات انجمن حمايت از والدين و بيماران تحليل عضلاني نخاعي ايرانيان موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۴۳۷۳ و شناسه ملي ۱۴۰۰۸۶۲۸۱۵۱
شماره روزنامه: ۲۲۴۰۵ شهرستان
شماره صفحه روزنامه: ۵۲
تاریخ روزنامه:۱۴۰۰/۱۱/۲۴
شماره نامه اداره ثبت: ۱۴۰۰۳۰۴۳۱۲۳۶۰۰۹۱۵۵
تاریخ نامه اداره ثبت: ۱۴۰۰/۱۱/۲۱

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي عادي بطور فوق العاده مورخ ۳۱/۰۶/۱۴۰۰ تصميمات ذيل اتخاذ شد :
- آقاي ابراهيم رحيميان به شماره ملي ۰۰۴۶۵۷۵۱۴۶ بعنوان عضو خزانه دار هيئت مديره و آقاي سعيد اعظميان جزي به شماره ملي ۵۱۱۰۶۵۱۵۰۷ بعنوان عضو اصلي هيئت مديره و مدير عامل و آقاي مهدي جعفري به شماره ملي ۲۲۴۹۹۲۴۲۳۶ بعنوان عضو اصلي هيئت مديره و آقاي دکتر محمود رضا اشرفي به شماره ملي۰۰۵۰۳۶۶۰۱۷ بعنوان رييس هيئت مديره و حجت الاسلام ايمان زمرد به شماره ملي ۰۰۱۲۸۱۷۲۶۰ بعنوان نايب رييس هيئت مديره و آقاي محمد نوروز زاده به شماره ملي ۰۰۱۰۷۸۸۲۵۵ بعنوان عضو علي البدل هيئت مديره و خانم الهه خالقيان به شماره ملي۰۰۷۸۴۷۲۹۰۳ بعنوان عضو علي البدل هيئت مديره براي مدت دو سال انتخاب گرديدند.
- خانم فرناز پورکاوه به شماره ملي ۰۰۱۴۵۴۵۶۴۰ بعنوان بازرس اصلي و آقاي حسين ميرزاييان به شماره ملي ۰۰۶۳۳۶۹۳۶۲ بعنوان بازرس علي البدل بمدت يکسال مالي انتخاب شد
- کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور با امضاي مدير عامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي نايب رييس هيات مديره و با مهر انجمن معتبر خواهد بود .
- تراز مالي و صورتهاي مالي منتهي به سال ۱۳۹۹ به تصويب رسيد .
- روزنامه جمهوري اسلامي به عنوان روزنامه کثيرالانتشار جهت درج آگهي هاي انجمن انتخاب گرديد .

آگهي تغييرات انجمن حمايت از والدين و بيماران تحليل عضلاني نخاعي ايرانيان موسسه غير تجاري به شماره ثبت ۴۳۷۳ و شناسه ملي ۱۴۰۰۸۶۲۸۱۵۱
شماره روزنامه: ۲۱۸۴۹ شهرستان
شماره صفحه روزنامه: ۸۲
تاریخ روزنامه:۱۳۹۸/۱۲/۲۶
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸۳۰۴۳۱۲۳۶۰۰۹۱۸۷
تاریخ نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸/۱۲/۲۲
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۸۱۲۲۲۹۰۱۱۸۴۸۰۳

به استناد صورتجلسه مجمع عمومي فوق العاده مورخ ۲۸/۱۱/۱۳۹۸ تصميمات ذيل اتخاذ شد: ۱ـ کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور با امضاي مديرعامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي رييس هيأت مديره و با مهر انجمن معتبر خواهد بود) به: (کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور با امضاي مديرعامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي نائب رييس هيأت مديره و با مهر انجمن معتبر خواهد بود
ش۹۸۱۲۲۲۹۰۱۱۸۴۸۰۳ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري کرج

آگهي تاسيس
شماره روزنامه: ۲۱۷۱۵ شهرستان
شماره صفحه روزنامه: ۵۶
تاریخ روزنامه:۱۳۹۸/۷/۱۱
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸۳۰۴۳۱۲۳۶۰۰۴۳۲۱
تاریخ نامه اداره ثبت: ۱۳۹۸/۶/۲۸
شماره پیگیری روزنامه رسمی: ۹۸۰۶۲۸۷۳۸۵۷۷۹۶۸

تاسيس موسسه غيرتجاري انجمن حمايت از والدين و بيماران تحليل عضلاني نخاعي ايرانيان در تاريخ ۲۸/۰۶/۱۳۹۸ به شماره ثبت ۴۳۷۳ به شناسه ملي ۱۴۰۰۸۶۲۸۱۵۱ ثبت و امضا ذيل دفاتر تکميل گرديده که خلاصه آن به شرح زير جهت اطلاع عموم آگهي مي گردد. موضوع: بيماري آترووفي عضلاني نخاعي يا (SMA) دومين عامل مرگ و مير کودکان زير دو سال در دنيا مي باشد و داروهاي بهبود بخش يا درمانگر فراهم شده براي درمان اين بيماري در رديف گرانترين درمانهاي جهان است. بر اساس نرخ ابتلاي رفرنس هاي جهاني تخمين زده ميشود که بين چهار هزار تا حداکثر سيزده هزار نفر بيمار در ايران وجود داشته باشد لذا مي بايست يک انجمن ملي با هدف جلوگيري از تعدد انجمن مورد نياز استانها و کاهش هزينه هاي مربوط به ايجاد و حفظ انجمن براي بيماران تاسيس گردد.چون امکان جلوگيري از مرگ بيماران و ارتقا کيفيت و نحوه ي زندگي بيماران در جهان با اتخاذ برنامه هاي آموزشي براي بيماران و والدين آنها و تهيه و تخصيص دستگاههاي تنفسي و توانبخشي به بيماران و آموزش زوجين جهت انجام مشاوره هاي پيش از ازدواج و قبل بارداري بمنظور جلوگيري از تولد بيماران جديد فراهم و مقدور گرديده است لذا تشکيل يک انجمن مردم نهاد و غيرانتفاعي و مستقل ميتواند به جامعه براي نيل به اين اهداف ياري رساند. به همين دليل تصميم گرفته شد درخواست تاسيس يک انجمن مردم نهاد با حضور محققين و اساتيد پزشکي مطرح کشور و پزشکان متخصص و مرتبط با اين بيماري و والدين بيماران تحليل عضلاني نخاعي درخواست گردد تا در صورت نياز براي شهر ها و استانها نيز امکان ايجاد شعبه و نمايندگي انجمن فراهم شود و از نيروهاي متخصص و مايل به همکاري در سطح استانها نيز بهره گرفته شود. شماره مجوز ۹۵۹۱۰ تاريخ مجوز ۱۴/۰۵/۱۳۹۸ سازمان امور اجتماعي کشور مدت: از تاريخ ثبت به مدت نامحدود مرکز اصلي: استان البرز، شهرستان کرج، بخش مرکزي، شهر کرج، محله شهرک اوج، خيابان بوعلي غربي، خيابان بوعلي ۱۷، پلاک ۲۱۳، طبقه همکف کدپستي ۳۱۴۹۸۳۶۶۹۴ اسامي و ميزان سهم الشرکه شرکا: ندارد اولين مديران: خانم فرناز پورکاوه به شماره ملي ۰۰۱۴۵۴۵۶۴۰ و به سمت عضو هيئت مديره ـ عضو علي البدل به مدت ۲ سال آقاي ابراهيم رحيميان به شماره ملي ۰۰۴۶۵۷۵۱۴۶ و به سمت مديرعامل به مدت ۲ سال آقاي محمودرضا اشرفي به شماره ملي ۰۰۵۰۳۶۶۰۱۷ و به سمت عضو هيئت مديره و به سمت رئيس هيئت مديره به مدت ۲ سال آقاي احسان حسيني سيانکي به شماره ملي ۰۰۷۵۴۱۱۷۵۱ و به سمت عضو هيئت مديره به مدت ۲ سال خانم علي شعاعي زنگير به شماره ملي ۰۳۲۱۸۷۳۴۳۲ و به سمت عضو هيئت مديره و خزانه دار به مدت ۲ سال خانم سارا يزداني به شماره ملي ۰۳۲۲۷۱۷۳۴۵ و به سمت عضو هيئت مديره ـ عضو علي البدل به مدت ۲ سال آقاي مسعود قهوه چي اکبري به شماره ملي ۱۳۷۶۰۶۲۹۴۱ و به سمت عضو هيئت مديره و به سمت نايب رئيس هيئت مديره به مدت ۲ سال آقاي علي آهني به شماره ملي ۴۰۷۲۷۰۰۰۶۱ و به سمت عضو هيئت مديره به مدت ۲ سال دارندگان حق امضا: کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور با امضاي مديرعامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار، با امضاي رئيس هيئت مديره و با مهر موسسه معتبر خواهد بود. اختيارات مديرعامل: طبق اساسنامه بازرسين: خانم مريم فسنقري به شماره ملي ۰۷۸۰۳۷۶۴۰۴ و به سمت بازرس اصلي و آقاي حسين جامه بزرگي به شماره ملي ۰۳۸۶۳۹۹۳۹۵ و به سمت بازرس علي البدل براي مدت يک سال انتخاب گرديدند.
ش۹۸۰۶۲۸۷۳۸۵۷۷۹۶۸ اداره ثبت شرکت ها و موسسات غيرتجاري کرج

پیرو آگهي تاسيس موسسه غيرتجاري انجمن حمايت از والدين و بيماران تحليل عضلاني نخاعي ايرانيان مورخ ۱۳۹۸/۷/۱۱موسسه سرمایه و ميزان سهم الشرکه شرکا ندارد.