خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید

هدف از فعالیت خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید کمک به تامين هزينه هاي درماني و دارويي کودکان و بيماران مبتلا به نقص ايمني بدن در راستاي بهبود بيماري و کمک به کاهش آلام کودکان نيازمند مبتلا به نقص ايمني می باشد.

موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید، که با نام ”خیریه بیماران نقص ایمنی“ نیز شناخته می شود، به یاد شیدا و نیکو، دو نوجوان آسمانی، در سال ۱۳۹۰، به عنوان اولین خیریه حامی بیماران و کودکان نقص ایمنی در تهران شروع به فعالیت کرد. بیماری کمترشناخته شده نقص ایمنی یک بیماری نادر و صعب العلاج است.

بيماران مبتلا به نقص ايمني اولیه به علت نقص ژنتیکی در دستگاه ایمنی و دفاعی بدن، به عفونت‌هاي مكرر و بیماری های بدخیم مبتلا می شوند. درمان صحیح کمک می کند تا بیماران بتوانند به زندگی طبیعی خود ادامه بدهند، درحالیکه عدم درمان مناسب، منجر به تداوم بروز عفونت‌ها، افزايش تعداد دفعات بستری در بیمارستان، از كار افتادگي و افزايش مرگ و مير مبتلایان از جمله کودکان می شود.

بخشی از عملکرد ده ساله خیریه بیماران نقص ایمنی:

توسعه موسسه خیریه از طریق برگزاری جشنواره ها و بازارچه های خیریه

موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید (خیریه بیماران نقص ایمنی) طی ده سال نخست فعالیت خود، در راستای آشناکردن عموم مردم با بیماری نقص ایمنی و مشکلات بیماران، و همچنین در جهت معرفی خیریه بیماران نقص ایمنی، برندسازی، توسعه سازمانی، جذب نیروهای داوطلب، درآمدزایی و جذب مشارکت مردمی، اقدام به برگزاری برنامه های متعدد از جمله شش جشنواره و بازارچه خیریه کرده است. در برگزاری این برنامه ها بیش از صد نیروی داوطلب و حامی مردمی نقش بسیار موثر داشته و نهادهای حامی متعددی (اسپانسر) حضور داشته اند. همچنین در راستای توسعه همکاری های دوجانبه با موسسات خیریه و حمایت از سازمانهای مردم نهاد دیگر، در اکثر این برنامه ها، خیریه بیماران نقص ایمنی، بیش از ده غرفه نمایشگاهی خود را در اختیار موسسات خیریه ی دیگر قرار می داده است. پروژه های توسعه محور خیریه بیماران نقص ایمنی طی ده سال نخست فعالیت، با برنامه ریزی های راهبردی دکتر میترا نعیمی، مدیریت اجرایی مهندس مصطفی نعیمی و مدیریت مالی خانم اکرم علائی انجام شده و کمکهای جمع آوری شده با مدیریت مددکاری خانم اکرم علائی، طی سال، برای بیماران و کودکان نقص ایمنی هزینه شده است.

اولین بازارچه خیریه در حمایت از کودکان مبتلا به نقص ایمنی، شهریورماه سال ۱۳۹۰ در مرکز طبی کودکان واقع در تهران برگزار شد. این بازارچه، اولین بازارچه خیریه در حمایت از کودکان و بیماران نقص ایمنی در ایران بود. عواید حاصل از این بازارچه، از محل فروش اجناس و کمک های نقدی بیش از بیست غرفه حاصل شد که طی سال برای هزینه های دارویی و درمانی کودکان نقص ایمنی مراجعه کننده به مرکز طبی کودکان هزینه گردید.

دومین بازارچه خیریه در حمایت از کودکان نقص ایمنی، در روزهای ۱۶ و ۱۷ شهریورماه سال۱۳۹۱، در مرکز طبی کودکان برگزار شد. برای برگزاری این بازارچه، برای اولین بار، طراحی پوستر و تبلیغات محیطی انجام شد. همچنین صفحه ی خیریه در شبکه های اجتماعی، برای اطلاع رسانی در زمینه فعالیتها و عملکرد خیریه، ایجاد شد. برای اولین بار تعدادی از عکس های بازارچه خیریه بیماران نقص ایمنی در سایت “دوربین دات نت” منتشر و فعالیت های خیریه در رسانه ها اطلاع رسانی شد.

سومین بازارچه خیریه در حمایت از کودکان نقص ایمنی، اسفندماه ۱۳۹۱ در مرکز طبی کودکان برگزار شد.

چهارمین بازارچه خیریه در حمایت از کودکان نقص ایمنی، در روزهای هفتم وهشتم شهریور ماه ۱۳۹۲برگزار شد. خیریه بیماران نقص ایمنی، با گسترش فعالیت خود، چهارمین بازارچه را به شکل جشنواره ای بزرگ، در حیاط، سالن نمایشگاهها و سالن آمفی تئاتر مرکز طبی کودکان برگزار کرد. برای برگزاری این جشنواره، تبلیغات محیطی و رسانه ای گسترده ای انجام شد. در این جشنواره علاوه بر فروش اجناس و اغذیه توسط خیریه، بیش از دو سوم غرفه های سالن نمایشگاهها و حیاط مرکز طبی کودکان، به نفع کودکان نقص ایمنی، به تولیدکنندگان، فروشندگان محصولات مختلف و اسپانسرها اجاره داده شد (مجموعا حدود هشتاد غرفه). علاوه براین، برنامه های فرهنگی متنوعی همچون برنامه های رادیو جشنواره، شعرخوانی، کنسرت موسیقی، اجرای نمایش، دوبله همزمان، نمایشهای ویژه کودکان … توسط گویندگان رادیو، دوبلورها، شاعران، اهالی موسیقی، تئاتر، سینما، هنرمندان بنام و جوانان داوطلب، به طور همزمان در سالن آمفی تئاتر مرکز طبی کودکان برگزار شد. همچنین گروهی از خبرنگاران، عکاسان، و متخصصان حوزه خبر و ارتباطات، به طور داوطلبانه و همزمان، فعالیت های این جشنواره را در رسانه ها و شبکه های اجتماعی اطلاع رسانی کردند. (شرح تمام فعالیتهای فرهنگی، رسانه ای، تبلیغاتی و همچنین نام بردن از تمام هنرمندان، تولیدکنندگان و اسپانسرها که در این برنامه حضور داشته اند، در این گزارش کوتاه امکان پذیر نیست.)

پنجمین جشنواره خیریه در حمایت از کودکان نقص ایمنی، به دلیل استقبال عموم مردم، حامیان و غرفه داران در سالهای گذشته، به سه روز افزایش یافت و در روزهای ششم، هفتم و هشتم شهریورماه سال ۱۳۹۳ در حیاط، سالن نمایشگاهها و سالن آمفی تئاتر مرکز طبی کودکان دایر شد. در این جشنواره، همچون جشنواره چهارم، علاوه بر فروش اجناس و اغذیه توسط موسسه خیریه، غرفه داران و اسپانسرها؛ برنامه های فرهنگی متعددی توسط هنرمندان بنام و جوانان داوطلب، به طور همزمان طی سه روز، در سالن آمفی تئاتر مرکز طبی کودکان برگزار شد (توضیح تمام برنامه ها و فعالیتها در این گزارش اجمالی نمی گنجد.) برای برگزاری این برنامه نیز همچون جشنواره گذشته تبلیغات مطبوعاتی، رسانه ای و محیطی گسترده و موثری انجام شد.

ششمین جشنواره خیریه در حمایت از کودکان نقص ایمنی، همچون جشنواره پنجم به مدت سه روز، در روزهای ۱۴، ۱۵ و ۱۶ مردادماه سال  ۱۳۹۴ دایر شد. برای برگزاری این جشنواره، بالغ بر ۷۰ نیروی داوطلب در جلسات هماهنگی شرکت کرده بودند. بر اساس برآورد تقریبی برحسب میزان فاکتورهای فروش، حدود ده هزار نفر، طی سه روز از این جشنواره خیریه بازدید کردند.

خیریه بیماران نقص ایمنی، برای سالهای آتی قصد دارد، بیشتر بر بازارچه های آنلاین به جای جشنواره ها و بازارچه های فیزیکی، تمرکز نماید. در این راستا، از تمامی نهادها – شامل تولیدکنندگان، شرکت ها، کارخانه ها، و صاحبان کسب و کارهای بزرگ و کوچک - که علاقمند هستند به عنوان نهاد حامی خیریه (اسپانسر مالی) با خیریه بیماران نقص ایمنی همکاری کنند، دعوت می شود با دفتر خیریه تماس بگیرند.

تامین هزینه های دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان بیماران نقص ایمنی:

هدف بنیادین و اولیه خیریه بیماران نقص ایمنی، تامین هزینه های دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه به ویژه کودکان است. طی بیش از ده سال فعالیت این موسسه خیریه، سالیانه به طور متوسط، به بیش از سیصد کودک و بیمار مبتلا به نقص ایمنی از سراسر ایران، در زمینه تامین هزینه های دارویی، آزمایشگاهی، بستری، درمانی (از جمله پیوند مغز استخوان)، و اسکان (بیماران مراجعه کننده از سایر شهرها و روستاها جهت اسکان و درمان در تهران) کمک شده است.

به طور نمونه از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا کنون (دی ماه ۱۴۰۰) خیریه بیماران نقص ایمنی به ۲۶۸ بیمار نقص ایمنی در زمینه تامین هزینه های دارویی، به ۲۸ بیمار در تامین هزینه های آزمایشگاهی، به ۴۱ بیمار در تامین هزینه های بیمارستانی و به ۲۰ بیمار در تامین هزینه های پیوند مغز استخوان یاری رسانده است.

خدمات درمانی و مددکاری خیریه بیماری نقص ایمنی همچنان ادامه دارد. خیریه بیماران نقص ایمنی قصد دارد شبکه ملی حامیان بیماران نقص ایمنی را شکل داده تا با جذب مشارکت مالی بیشتر از سراسر کشور، فعالیتهای خود را توسعه ببخشد و تمام بیماران و کودکان نقص ایمنی ایران را حمایت نماید. 

حمایت از خانواده های بیماران نقص ایمنی:

خیریه بیماران نقص ایمنی، طی ده سال نخست فعالیت خود تلاش کرده است با توزیع بسته های مواد غذایی و پروتئینی، از فشار اقتصادی بر خانواده های بیمارانی که برای درمان کودکان خود متحمل هزینه های بسیار سنگین می شوند، بکاهد.

همچنین از شروع فعالیت در سال ۱۳۹۰ به طور معمول هر سال یکبار و از سال ۱۳۹۷، دو نوبت در سال، به به مناسبتهای عید نوروز و ماه رمضان، بسته های بهداشتی شامل اقلامی نظیر پوشک بچه، زیرانداز بیمار، شامپو، … در اختیار خانواده های بیماران قرار گرفته است.

فعالیتهای این موسسه خیریه در زمینه حمایت از خانواده های بیماران، همچنان ادامه دارد. برای اطلاع از اقلامی که می توانید به بیماران نقص ایمنی اهدا نمایید، به صفحه نیازمندی ها مراجعه کرده و یا با دفتر خیریه تماس بگیرید.

بهبود کیفیت زندگی کودکان نقص ایمنی:

تامین هزینه های آزمایشگاهی، دارویی و درمانی (از جمله پیوند مغز استخوان) بیماران و کودکان نقص ایمنی مراجعه کننده از سراسر ایران، و در یک کلام زندگی بخشیدن به بیماران نقص ایمنی، هدف بنیادین خیریه بیماران نقص ایمنی است.

علاوه بر این، یکی از اهداف خیریه بیماران نقص ایمنی، بهبود کیفیت زندگی کودکان بیمار و خانواده ها و ارتباط موثر با آنها در روند درمان است که در این راستا، طی ده سال نخست فعالیت، برنامه های متعددی اجرا شده است. برنامه های ویژه کودکان و خانواده ها به دو بخش اصلی تقسیم می شود: اجرای نمایشهای شاد و سرگرم کننده توسط گروههای نمایشی ویژه کودکان و همچنین بازدید از کودکان بستری شده در بیمارستان و خانواده آنها

– اجرای نمایش برای کودکان بیمار

خیریه بیماران نقص ایمنی طی ده سال نخست فعالیت خود، به کمک بازیگران و گروههای نمایشی ویژه کودکان، برنامه های متعددی را برای کودکان بیمار اجرا کرده است که نام بردن از تمامی آنها در این گزارش کوتاه امکان پذیر نیست.

نمایش گروه عمومهرداد، مرکز طبی کودکان، شهریورماه ۱۳۹۲

– بازدید از کودکان بستری شده و خانواده ها در بیمارستان

بازدیدهای متعدد از کودکان بیمار بستری شده، به ویژه کودکان بستری شده در بخش نقص ایمنی (ایمونولوژی) مرکز طبی کودکان، با حضور نیروهای داوطلب خیریه بیماران نقص ایمنی امکان پذیر شده است. این بازدیدها اغلب با اجرای نمایشهای شاد، اهدای کتاب، اسباب بازی و بسته های خوراکی همراه بوده است که پیش از همه گیری بیماری کرونا، به طور معمول، ماهی یکبار در روزهای پنجشنبه انجام می شده است.

در راستای گسترش زمینه های حمایتی از بیماران نقص ایمنی در سالهای پیشرو، از تمامی روانشناسان و مددکاران اجتماعی که علاقمندند در زمینه مشاوره و ارتباط موثر با بیماران و خانواده هایشان، از طریق عضویت داوطلبانه، با خیریه بیماران نقص ایمنی همکاری کنند، دعوت می شود فرم صفحه عضویت وب سایت را تکمیل نمایند.

همکاری با واحدهای درمانی و بیمارستانها:

همکاری های خیریه بیماران نقص ایمنی با واحدهای درمانی به ویژه واحدهای درمانی فعال در زمینه بیماری نقص ایمنی به دو بخش کلی تقسیم می شود: پروژه های تهیه تجهیزات درمانی و بیمارستانی و پروژه های عمرانی و نوسازی بیمارستانها:

– پروژه های تهیه تجهیزات درمانی و بیمارستانی

خیریه بیماران نقص ایمنی، از ابتدای فعالیت تا کنون، طی چند پروژه، در فراهم آوردن تجهیزات بیمارستانی مشارکت داشته است که این تجهیزات نه تنها برای بیماران نقص ایمنی، بلکه برای کودکان مبتلا به بیماری های دیگر نیز مورد استفاده قرار گرفته است. در ده سال نخست فعالیت این موسسه خیریه، تهیه تجهیزات بیمارستانی، از طریق جذب مشارکت حامیان و نیکوکاران که توسط خانم اکرم علائی صورت گرفته، امکان پذیر شده است. (اطلاعات این بخش تکمیل خواهد شد.)

همچنین، طی ده سال نخست فعالیت، خیریه بیماران نقص ایمنی از کودکان مبتلا به بیمارهای نادر و صعب العلاج دیگر- غیر از بیماران نقص ایمنی- که از حمایت مالی خوبی برخوردار نیستند، نیز حمایت کرده است. به طور مثال خیریه بیماران نقص ایمنی، تا کنون تعداد ۱۲۱ عدد دستگاه نبولایزر خانگی، برای بیماران مبتلا به سی اف (cf)تهیه کرده است که یکی از کمک های خیریه بیماران نقص ایمنی به کودکان مبتلا به بیماری های غیر نقص ایمنی می باشد. علاوه براین، خیریه بیماران نقص ایمنی چندین سال است که به طور ماهیانه، به ۱۰۶ بیمار مبتلا به پی کی یو pku در تامین ارزاق مخصوص این بیماران کمک می کند.

– پروژه های عمرانی و نوسازی بیمارستانها

نوسازی و بازسازی تاسیسات برقی و مکانیکی و تجهیز بخش نقص ایمنی (ایمونولوژی) بیمارستان مرکز طبی کودکان، از اسفند ماه ۱۳۹۲ تا نوروز ۱۳۹۳ با مدیریت مهندس مصطفی نعیمی و تلاش نیروهای داوطلب خیریه انجام شد. کارهای انجام گرفته در این پروژه شامل بازسازی تاسیسات برقی و مکانیکی بخش ایمونولوژی، تجهیز بخش، رنگ آمیزی ساختمان، نصب کمد دیواری، تجهیز اتاق بازی، تجهیز اتاق رست پرستاران، تجهیز اتاق بایگانی، تجهیز اتاقهای ایزوله و …می باشد. طی ده سال نخست فعالیت خیریه، نیروی های داوطلب در اجرای بسیاری از برنامه ها، این موسسه خیریه را یاری کرده اند بطوریکه انجام بسیاری از این فعالیتها، بدون نقش نیروهای داوطلب متصور نبوده است.

خیریه بیماران نقص ایمنی قصد دارد در آینده، در صورت حمایت حامیان بیمارستان ساز کشور، به ساخت و تجهیز یک واحد درمانی تخصصی برای بیماران نقص ایمنی اقدام نماید. خیریه بیماران نقص ایمنی از تمام حامیانی که می توانند، در تامین هزینه پروژه مذکور مشارکت جدی داشته باشند و از این طریق از بیماران و کودکان نقص ایمنی حمایت نمایند، دعوت می کند با دفتر خیریه تماس بگیرند.

همکاری های دو جانبه با موسسات خیریه دیگر:

 خیریه بیماران نقص ایمنی از زمان شروع فعالیت خود، در راستای هم افزایی مشارکت اجتماعی و ارج نهادن به فعالیتهای مردمی و سازمانهای مردم نهاد، با موسسات خیریه و سازمان های مردم نهاد متعددی همکاری دو جانبه داشته است:

– حضور خیریه های دوست در برنامه های خیریه بیماران نقص ایمنی

بخشی از همکاری و همیاری با موسسات خیریه دیگر، به بازارچه ها و جشنواره های این موسسه خیریه برمی گردد. خیریه بیماران نقص ایمنی، از ابتدای فعالیت خود تلاش کرده است بستری را برای همکاری با موسسات خیریه دیگر به وجود بیاورد. به عنوان مثال، این خیریه، در جشنواره ها و بازارچه های خود، تعدادی از غرفه های نمایشگاهی خود را در اختیار موسسات خیریه مختلف قرار داده است تا بتوانند از این فرصت، جهت فروش اجناس خود و جمع آوری کمک های مردمی به نفع موسسه خیریه و جامعه تحت پوشش خود بهره گیرند. از میان موسساتی که طی ده سال فعالیت خیریه در برنامه های خیریه بیماران نقص ایمنی غرفه داشته اند می توان به خیریه های زیر اشاره کرد:

– موسسه خیریه ملائک
– جمعیت مستقل امداد دانشجویی- مردمی امام علی (ع) (از جمله خانه دروازه غار، خانه علم، خانه فرحزاد، خانه خاک سفید،…)
– خیریه بچه های سیب سرخ
– بنیاد نیکوکاری شروین روبن زاده
– انجمن سلول طلایی
– بنیاد خیریه یاران برکت مهر
– موسسه کودکان فرشته ایرانیان (خیریه کودکان فرشته اند)
– بنیاد فرهنگی اجتماعی فرزندان ایران زمین

برخی از این موسسات خیریه چندین سال پیاپی در برنامه های خیریه بیماران نقص ایمنی حضور داشته اند.

 – حضور خیریه بیماران نقص ایمنی در برنامه های خیریه های دوست

همچنین خیریه بیماران نقص ایمنی در بازارچه های بسیاری از موسسات خیریه، حضور داشته است. در این برنامه ها، داوطلبان نقش اصلی را ایفا کرده، و با معرفی خیریه و فروش اجناس نمادین خیریه از جمله فرفره های چوبی، به جمع آوری کمکهای مردمی پرداخته، و بدین وسیله موسسه خیریه و بیماران نقص ایمنی را یاری کرده اند. از بازارچه های خیریه متعددی که خیریه بیماران نقص ایمنی در آن حضور داشته است می توان به موارد زیر اشاره کرد (نام بردن از تمام آنها در این گزارش مختصر ممکن نیست):

– بازارچه نوروزی موسسه بهنام دهش پور (زمستان ۱۳۹۲)
– بازارچه خیریه رعد (زمستان ۱۳۹۲)
– بازارچه خیریه موسسه زنجیره امید (زمستان ۱۳۹۲)
– بازارچه خیریه خانه ای برای آینده (زمستان ۱۳۹۲)
– بازارچه خیریه موسسه ملائک (پاییز ۱۳۹۲)
– بازارچه خیریه سپاس (زمستان ۱۳۹۳)

علاوه براین، خیریه بیماران نقص ایمنی در چند بازارچه که توسط بخش خصوصی (غیر از موسسات خیریه و سازمانهای مردم نهاد) برگزار شده است حضور داشته و تمام عواید و کمک های مردمی جمع آوری شده را برای هزینه دارو و درمان کودکان نقص ایمنی هزینه کرده است. از جمله این برنامه ها و بازارچه ها می توان به بازارچه ی نوروزی برج میلاد (زمستان۱۳۹۲- نوروز ۱۳۹۳) اشاره کرد.

خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی علاقمند است، در سالهای آتی، به همکاری های دو جانبه خود با موسسات خیریه دیگر ادامه دهد. بدین منظور، از تمامی موسسات خیریه و سازمانهای مردم نهاد -دارای شماره ثبت- که علاقمندند با خیریه بیماران نقص ایمنی همکاری دو جانبه داشته باشند، دعوت می شود با دفتر خیریه تماس بگیرند.

برنامه های فرهنگی در راستای معرفی خیریه بیماران نقص ایمنی:

خیریه بیماران نقص ایمنی، از زمان شروع فعالیت خود در سال ۱۳۹۰ تا کنون، برنامه های فرهنگی متنوع و متعددی را در جهت معرفی بیماری نقص ایمنی برگزار کرده است؛ از جمله این برنامه ها می توان به کنسرت موسیقی، نمایش نامه خوانی، شعرخوانی، اجرای نمایش، برگزاری نمایشگاه نقاشی و خوشنویسی، برنامه های کودک، … اشاره کرد. تعدادی از این برنامه ها توسط هنرمندان صاحب نام و برخی دیگر توسط هنرمندان جوان به شکل داوطلبانه برگزار شده است و در برگزاری این برنامه ها، نیروهای داوطلب نقش بسیار موثری داشته اند. تمام عواید حاصل از برنامه های فرهنگی همچون دیگر برنامه ها، برای درمان کودکان و بیماران نقص ایمنی تحت حمایت خیریه بیماران نقص ایمنی هزینه شده است.
از میان برنامه های فرهنگی متعدد خیریه بیماران نقص ایمنی می توان به نمایش نامه خوانی شب سال نوبا همکاری بنیاد خیریه یاران برکت مهر، به نفع کودکان نقص ایمنی در فرهنگسرای اندیشه در سال ۱۳۹۲ اشاره کرد.
یکی دیگر از برنامه های فرهنگی خیریه بیماران نقص ایمنی، کنسرت گروه هم آوایان با حضور استاد حسین علیزاده و با صدای محمد معتمدی است که در تاریخ ۲۵ مهرماه ۱۳۹۳ برگزار و تمام عواید حاصل از آن به نفع کودکان نقص ایمنی هزینه شد. پس از اجرای این کنسرت موسیقی، استاد حسین علیزاده، سه تار خود را به نفع کودکان نقص ایمنی به مزایده گذاشت و این هدیه ارزشمند توسط یکی از حامیان بیماران نقص ایمنی خریداری شد.

علاوه بر این ورزشکاران و گروههای ورزشی متعددی، در جهت معرفی بیماری نقص ایمنی، خیریه بیماران نقص ایمنی را یاری کرده اند. از جمله این همکاری ها، به صعود هیئت کوهنوردی استان تهران به قله کنگور به ارتفاع ۷۷۱۹ در کشور چین، در حمایت از بیماران نقص ایمنی، در سال ۱۳۹۴ می توان اشاره کرد.

برنامه های فرهنگی خیریه در سالهای پیشرو همچنان ادامه خواهد داشت. بدین منظور، از تمامی هنرمندان، ورزشکاران و دانشجویانی که در حوزه های فرهنگی و ورزشی فعالیت می کنند و علاقمند هستند در برگزاری برنامه های فرهنگی و ورزشی، از طریق عضویت داوطلبانه، با خیریه بیماران نقص ایمنی همکاری کنند، دعوت می شود فرم صفحه عضویت وب سایت را تکمیل نمایند.

برنامه های آموزشی در راستای آشنایی بیشتر جامعه پزشکی کشور با بیماری نقص ایمنی:

خیریه بیماران نقص ایمنی، چندین سال پیاپی در دهه نود، در برگزاری هفته جهانی بیماری نقص ایمنی (۲۲ لغایت ۲۹ آوریل مقارن با ماه اردیبهشت) با مدیریت وقت و پزشکان مرکز تحقیقات نقص ایمنی و مدیریت وقت مرکز طبی کودکان همکاری کرده است. این بخش از فعالیتهای خیریه، در گذشته، با مدیریت مرحوم دکتر اصغر آقامحمدی، استاد دانشگاه، فوق تخصص ایمونولوژی بالینی (نقص ایمنی) و مدیریت وقت مرکز تحقیقات نقص ایمنی، که حدود پنج سال از اعضای خیریه بیماران نقص ایمنی بودند، برگزار می شد.

از تمام پزشکان و همکاران واحدهای درمانی کشور که علاقمندند، در راستای فعالیتهای درمانی و آموزشی، از طریق عضویت داوطلبانه، با خیریه بیماران نقص ایمنی همکاری کنند، دعوت می شود فرم صفحه عضویت وب سایت را تکمیل نمایند.

آگاهی بخشی به حامیان و جامعه ایران:

در راستای آگاهی بخش به حامیان و عموم مردم درباره بیماری نقص ایمنی و مشکلات بیماران، و همچنین در جهت شفاف سازی فعالیتهای خیریه بیماران نقص ایمنی، این موسسه خیریه، گزارش فعالیتها و عملکرد مالی خود را طی ده سال نخست فعالیت، از طریق شبکه اجتماعی فیس بوک (طی پنج سال اول فعالیت) و از طریق شبکه اجتماعی اینستاگرام (طی پنج سال دوم فعالیت) اطلاع رسانی کرده است. از این پس، برنامه های آگاهی بخشی و همچنین گزارش فعالیتها و عملکرد مالی موسسه خیریه مذکور، از طریق وب سایت پیشرو اطلاع رسانی خواهد شد.

بدین منظور، از تمامی دانشجویان و متخصصان حوزه ارتباطات، جامعه شناسی، توسعه اجتماعی، روابط عمومی، روزنامه نگاری، خبرنگاری، گرافیک، عکاسی، تبلیغات، انیمیشن،… که علاقمندند از طریق عضویت داوطلبانه، در راستای آگاهی بخشی فزاینده، معرفی بیماری نقص ایمنی و اطلاع رسانی فعالیتهای خیریه بیماران نقص ایمنی با این موسسه خیریه همکاری کنند، دعوت می شود فرم صفحه عضویت وب سایت را تکمیل نمایند.

خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید.pdf

آگهي تاسيس
شماره روزنامه: ۲۲۰۹۹  تهران
شماره صفحه روزنامه: ۱۴
تاریخ روزنامه:۱۳۹۹/۱۱/۶
شماره نامه اداره ثبت: ۱۳۹۹۳۰۴۰۰۹۰۱۱۲۱۱۷۶
تاریخ نامه اداره ثبت:  ۱۳۹۹/۱۱/۴

تاسيس موسسه غير تجاري خيريه حاميان بيماران نقص ايمني سپيد درتاريخ ۰۴/۱۱/۱۳۹۹ به شماره ثبت ۵۱۰۳۶ به شناسه ملي ۱۴۰۰۹۷۴۷۲۴۴ ثبت و امضا ذيل دفاترتکميل گرديده که خلاصه آن به شرح زير جهت اطلاع عموم آگهي ميگردد.
نام : خيريه حاميان بيماران نقص ايمني سپيد موسسه غير تجاري
موضوع فعاليت :کليه فعاليتهاي موسسه غيرسياسي و غيرانتفاعي غيردولتي بوده و درموضوع اجتماعي ،با رعايت کامل قوانين و مقررات جمهوري اسلامي ايران و اين اساسنامه فعاليت خواهد نمود .
اهداف موسسه عبارتند از :
الف : کليات
کمک به تامين هزينه هاي درماني و دارويي کودکان و بيماران مبتلا به نقص ايمني بدن در راستاي بهبود بيماري و کمک به کاهش آلام کودکان نيازمند مبتلا به نقص ايمني
. به موجب مجوز از اداره کل (اداره کل سازمان هاي مرم نهاد)وزارت کشور برابر با شماره مجوز ۵۵۷۲/۱/۹۹ در تاريخ ۲۷/۰۷/۱۳۹۹در استان مربوطه اين آگهي به ثبت رسيد.
مدت فعاليت : از تاريخ ثبت به مدت نامحدود
مرکز اصلي : استان تهران - منطقه ۱۴ ، شهرستان تهران ، بخش مرکزي ، شهر تهران، محله جمالزاده ، خيابان شهيد حميد ايزدي مقدم ، خيابان فرصت شيرازي ، پلاک ۸۱ ، ساختمان هيراد ، طبقه اول ، واحد شمال غربي(۱) کدپستي ۱۴۱۹۸۱۳۹۵۱
دارايي شخصيت حقوقي ۵,۰۰۰,۰۰۰,۰۰۰ ريال نقدي
مديران
آقاي محمد امير داود به شماره ملي ۰۰۴۷۱۲۱۹۹۸ و به سمت عضو علي البدل هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود
آقاي نيما پروانه به شماره ملي ۰۰۶۲۶۰۳۲۸۰ و به سمت رئيس هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود
خانم نسيم آزادي به شماره ملي ۰۰۶۸۴۷۰۰۷۱ و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود و به سمت خزانه دار به مدت ۲ سال
خانم ميترا نعيمي به شماره ملي ۰۰۷۰۰۸۰۵۰۱ و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود
خانم نازنين خداياري نميني به شماره ملي ۰۰۷۹۴۲۳۷۳۶ و به سمت عضو علي البدل هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود
آقاي مصطفي نعيمي به شماره ملي ۰۰۷۹۹۴۷۶۶۲ و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود
خانم بنفشه تميزي فر به شماره ملي ۱۲۸۷۰۶۸۰۵۷ و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود و به سمت عضو اصلي هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود
خانم اکرم علائي به شماره ملي ۲۵۹۵۶۳۱۷۴۸ و به سمت عضو اصلي هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود و به سمت مديرعامل به مدت ۲ سال و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود
آقاي امان اله وزيري به شماره ملي ۳۱۱۱۴۲۸۱۱۷ و به سمت نايب رئيس هيئت مديره به مدت ۲ سال و به سمت عضوهيئت امناء - عضو اصلي به مدت نامحدود و به سمت عضو مجمع عمومي موسسين به مدت نامحدود
دارندگان حق امضا : کليه اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور باامضاي مدير عامل و خزانه دار و در غياب خزانه دار با امضاي رئيس هيأت مديره همراه بامهر موسسه معتبر خواهد بود.
بازرسان
خانم ميترا نعيمي به شماره ملي ۰۰۷۰۰۸۰۵۰۱ به سمت بازرس علي البدل به مدت ۱ سال
آقاي مصطفي نعيمي به شماره ملي ۰۰۷۹۹۴۷۶۶۲ به سمت بازرس اصلي به مدت ۱ سال
روزنامه کثير الانتشار ابرار جهت درج آگهي هاي شرکت تعيين گرديد.
ثبت موضوع فعاليت مذکور، به منزله اخذ و صدور پروانه فعاليت نمي باشد.

پیرو آگهی تاسيس موسسه غير تجاري خيريه حاميان بيماران نقص ايمني سپيد مورخ 1399/11/04دارايي شخصيت حقوقي ۵,۰۰۰,۰۰۰,۰۰۰ ريال نقدي می باشد.