کانون هموفیلی ایران سیستان و بلوچستان

کانون هموفیلی ایران سیستان و بلوچستان فعالیت خود را با هدف ارائه خدمات بهداشتی درمانی به بیماران هموفیلی آغاز کرد.

زاهدان، سیستان و بلوچستان، ایران

اطلاعات خیریه

شیوه کمک

گروه هدف

بیماران

محدوده فعالیت

اطلاعات سازمانی

نوع سازمان

کانون

مرجع صادرکننده مجوز

تاریخ تاسیس

شماره ثبت

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

سایت

آدرس

زاهدان-خیابان مصطفی خمینی-پاساژ عرفان، طبقه سه-واحد 11

اینستاگرام

تلگرام

هدف از فعالیت کانون هموفیلی ایران سیستان و بلوچستان، بهداشت و درمان، آموزش و توانمندسازی، مسکن، معیشت، کمک نقدی می باشد.

پس از سالها، با تلاش دفتر مرکزی و حمایت موسسات نیکوکار دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان مجددا آغاز به کارکرد. این دفتر طی چند ماه فعالیت موفق به تشکیل بالغ بر ۳۳۰ پرونده از بیماران هموفیلی استان گردیده است.

سرپرست این دفتر که از فعالین با سابقه سازمان های مردم نهاد می باشد توانسته است با تکیه بر تجارب خود در حوزه فعالیت های داوطلبانه یک شروع خوب را برای آغاز به کار این دفتر برنامه ریزی نماید.

بر خلاف تصور رایج، بیماریهایی همچون هموفیلی و تالاسمی نباید صرفا به عنوان مسایل حوزه پزشکی و سلامت برشمرده شوند بلکه تولد نوزادان جدید با این نوع بیماریها تحت تاثیر مجموعه پیچیده ای از عوامل فرهنگی، اقتصادی و جمعیت شناختی قرار دارند. بنابراین توجه محققان سایر رشته ها بویژه محققان حوزه علوم اجتماعی به این بیماریها میتواند برنامه ریزان سلامت را در کاهش این بیماریها یاری رساند.

گفتنی است بیماری هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. متاسفانه تعداد بیماران مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان در مقایسه با بسیاری از استان های کشور به شکل قابل ملاحظه ای بالاتر است. این بیماری در دوران جنینی قابل تشخیص است اما بدلایل مختلف فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی تعداد اندکی از خانواده ها جهت اقدامات تشخیصی به مراکز بهداشتی و درمانی مراجعه می کنند.

تعداد بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان 667 نفر است که تعداد زیادی از آنها در شهرستان‌هایی به جز مرکز استان زندگی می‌کنند و جهت درمان به اجبار به صورت ماهیانه به زاهدان مراجعه می‌کنند، چرا که در سایر شهرستان‌های استان هماتولوژیست برای درمان بیماران هموفیلی وجود ندارد.

متأسفانه کمبود خوابگاه و محل اسکان برای این بیماران در زاهدان مشهود بوده و این امر می‌طلبد واقفان با انجام سنت حسنه وقف و واگذاری زمین یا ملک جهت احداث خوابگاه برای بیماران هموفیلی کمک قابل توجهی به این بیماران بکنند.

بسیاری از بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان در وضعیت اقتصادی بسیار دشواری قرار دارند به طوری که در بعضی خانواده‌ها حتی 15 بیمار هموفیلی وجود دارد که با مشکلات اقتصادی دست به گریبان هستند.

متأسفانه پدران خانواده‌های دارای فرزندان هموفیلی به دلیل بیماری فرزند به دنبال درمان آن بوده و شرایط کار کردن برای آنها دشوار است؛ همچنین بیمار هموفیلی نیز به دلیل شرایط سخت بیماری قادر به انجام کار نیست و چنین خانواده‌هایی در سیستان و بلوچستان معمولاً با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می‌کنند.

سازمان اوقاف و امور خیریه می‌تواند با بخشی از درآمد موقوفات طبق نیت واقفان مبلغی را ماهانه به عنوان کمک به بیماران هموفیلی اختصاص دهند تا بخشی از مشکلات این عزیزان برطرف شود.