کانون هموفیلی ایران کرمانشاه

کانون هموفیلی ایران کرمانشاه فعالیت خود را با هدف ارائه خدمات بهداشتی درمانی به بیماران هموفیلی آغاز کرد.

کرمانشاه، کرمانشاه، ایران

اطلاعات خیریه

شیوه کمک

آموزشی

گروه هدف

بیماران

محدوده فعالیت

اطلاعات سازمانی

نوع سازمان

مرجع صادرکننده مجوز

نیروی انتظامی

شناسه ملی

10100106162

شماره ثبت

859

تاریخ تاسیس

اطلاعات فرد

تعداد مددجویان

تعداد کارمندان

تعداد نیروهای داوطلب

اطلاعات تماس

سایت

آدرس

استان کرمانشاه، بلوار پرستار، سرخه لیژه، روبروی بیمارستان امام رضا، کلینیک بوستان، طبقه سوم

اینستاگرام

تلگرام

هدف از فعالیت کانون هموفیلی ایران کرمانشاه، بهداشت و درمان، آموزش و توانمندسازی، ازدواج، معیشت، کمک نقدی می باشد.

برجسته ترین فعالیت های دفتر کرمانشاه در سه ماهه اول سال ۱۳۹۴:

اقدامات زیر با هدف بهبود شرایط درمانی، رفاهی و اجتماعی بیماران هموفیلی به انجام رسیده است:

در حوزه دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه

برگزاری سه جلسه با هدف بررسی مشکلات با مسئولین معاونت درمان با حضور دکتر شتابی معاونت درمان، دکتر الماسی به نمایندگی ازحوزه نظارت دانشگاه علوم پزشکی، دکتر شکوهی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه. از مهمترین نتایج این جلسه اقدام جهت یکسان نمودن آمار بیماران هموفیلی و در اختیارقرار دادن نتایج آن به دانشگاه عوم پزشکی و دفتر کانون بوده است که این امر جاری و از سوی دو طرف در حال پی گیری می باشد.

در حوزه اداره کل سازمان اتنقال خون کرمانشاه

با توجه به اینکه آزمایشگاه تخصصی بیماران در حوزه بیماری خونریزی دهنده در سازمان انتقال خون مستقر است و پس از ارائه گزارشاتی مبنی بردریافت مبالغی از بیمارن هموفیلی در جلسه ای با دکتر سلطانیان مدیر کل سازمان انتقال خون که در تاریخ ۲۰ / ۱/۱۳۹۴ برگزار گردید توافق های لازم در ارتباط تداوم انجام آزمایش های مورد نیاز بیماران به صورت رایگان انجام پذیرفته است.

در حوزه صدا و سیمای استان

پخش مصاحبه با دکتر اکرمی پور و جلیل صفری به مناسبت روز جهانی هموفیلی درتاریخ ۲۸/۱/۹۴ و همچنین پخش مصاحبه با دکتر قاسمی ودکتر اکرمی پور جهت آشناسازی مردم با بیماری هموفیلی در دو برنامه جمعا به مدت یک ساعت و اعلام شماره حساب دفتر کانون برای دریافت کمک های مردمی به صورت زیر نویس که در چندین نوبت انجام گرفته است

ورزش بیماران خاص

طی جلسه ای که با ریاست هیئت ورزشی بیماران خاص استان برگزار گردید، مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران به عنوان مسئول کمیته ورزشی بیماران خاص انتخاب شد.

شهرداری کرمانشاه

در جلسه ای که با معاونت فرهنگی شهرداری صورت گرفت مقرر شد نصب بنرهای مربوط به کانون درسطح شهر توسط شهرداری به صورت رایگان انجام شده و همچنین برای کودکان هموفیلی و خانواده هایشان بلیط رایگان شهربازی دریافت شد.

فرمانداری شهرستان کرمانشاه

پس از دریافت گزارشاتی از بیماران نیازمند هموفیلی مبنی بر عدم دریافت سبد کالا اسامی ایشان به فرمانداری استان ارسال شده و مقرر گردید درصورت واجد شرایط بودن، سبد کالا به ایشان تعلق گیرد و نتایج این امر به دفتر کانون اعلام شود.

اتاق بازرگانی استان کرمانشاه

235 بیمار هموفیلی در استان وجود دارد که خوشبختانه در پنج سال گذشته هیچ نوزاد هموفیلی در استان متولد نشده است.

تمام بیماران هموفیلی استان تحت پوشش بیمه خدمات درمانی بیماران خاص قرار دارند و داروهای آنها بصورت رایگان و با استفاده از دفترچه بیمه در اختیار آنها قرار می گیرد و تا حدی کمبودهای دارویی این بیماران مرتفع شده که متاسفانه هنوز در زمینه برخی داروها از جمله فاکتور A و فایبا کمبودهایی را در سطح استان هست.

با وجود نامطلوب خواندن روند توزیع داروی بیماران هموفیلی در سطح استان، در سالهای گذشته بیماران هوفیلی که از شهرستانها به مرکز استان می آمدند سهمیه داروی یک ماه خود را دریافت می کردند.

با رفع کمبودها طی ماه های اخیر هنوز هم توزیع داروی این بیماران روند سابق خود را پیدا نکرده و بیماران هموفیلی ساکن شهرستانها مجبورند چند بار در ماه با طی مسافت های طولانی برای دریافت دارو به مرکز استان مراجعه کنند.

نبود مرکزی ویژه درمان بیماران خاص از دیگر مشکلات این بیماران است که طرح راه اندازی این مرکز در استان کرمانشاه در دولت قبل مطرح شد، اما به دلیل برخی مشکلات این طرح حتی به مرحله اجرایی شدن هم نرسید.

ضرورت ساخت چنین مرکزی به منظور خدمات رسانی بهتر و مطلوب به بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به شدت احساس می شود.

کمبود فیزیوتراپ و عدم دسترسی مطلوب به خدمات فیزیوتراپی به ویژه در شهرستان های استان از دیگر مشکلات این بیماران است و بیماران هموفیلی بصورت خود بخودی و یا بر اثر ضربه در نواحی زانو، مچ پا و آرنج دچار خونریزی می شوند که این خونریزی های مکرر به مرور زمان موجب ایجاد آرتروز و محدودیت های حرکتی در آنها می شود.

به همین علت و به منظور به تاخیر انداختن و یا کاهش این روند این بیماران نیاز دارند تا هر چند وقت یکبار فیزیوتراپی کنند که کمبودهای موجود در این زمینه آنها را با مشکل مواجه کرده است.

انواع بیماری هموفیلی از جمله هموفیلی نوع A، نوع B ، وان ویل براند و فاکتور 10 وجود دارند و هموفیلی بیماری خونریزی دهنده ارثی است که بر اثر کمبود فاکتورهای انعقادی خون ایجاد می شود.

عامل این بیماری بر روی کروموزوم X مادران ناقل قرار داشته که از آنها به فرزندان پسر به ارث می رسد.

بر همین اساس ضروری است تا دختران خانواده هایی که سابقه این بیماری در آنها وجود دارد به لحاظ ژنتیکی مورد بررسی قرار گرفته و در صورت ناقل بودن حتما مشاوره ژنتیکی پیش از ازدواج برای آنها انجام شود.

در حال حاضر انجمن کانون هموفیلی کرمانشاه کار شناسایی دختران ناقل این بیماری را بر عهده گرفته و به آنها آموزش می دهد تا پیش از ازدواج حتما مشاوره ژنتیک رفته و در صورت بچه دار شدن چنانچه جنین آنها مبتلا به این بیماری است آن را سقط کنند. این اقدامات موجب شده تا در 10 سال گذشته تنها دو مورد بیمار هموفیلی در سطح استان متولد شود و در پنج سال گذشته نیز تقریبا هیچ نوزاد هموفیلی در استان متولد نشده است.