تیم اطلس خیر ایران در ادامه پروژه «سیمای نیکوکاری شهر قزوین» با مسئول بایگانی و عضو شورای سیاست‌گذاری خیریه مکس به گفت‌و‌گو پرداخته است.
پیشنهاد ما:
لطفاً معرفی مختصری از خود و مؤسسه مکس بیان بفرمایید.
به نام خدا. بنده احمد نوروزی هستم و از سال 99 شروع به کار در این مجموعه کردم. البته آشنایی بنده با مؤسسه به سال 95 برمی‌گردد. بنده در سال 94 درگیر سرطان خون بودم و به‌جهت سیاست مؤسسه که بیماران در حال درمان را از همکاری با مجموعه منع می‌کند، امکان همکاری با آن را نداشتم. نهایتاً سال96 عمل پیوند مغز استخوان انجام دادم و از سال 98-99، در جایگاه عضوی از شورای سیاست‌گذاری مؤسسه و مسئول بایگانی فعالیتم را آغاز کردم.
مجموعه مکس از سال 94 با هدف جمع‌آوری کمک‌هزینه دارو برای بیماران مبتلا به سرطانی که در بیمارستان قدس قزوین در حال درمان بودند شکل گرفت و از سال 96 به ثبت رسمی رسید. این مؤسسه شهرها و استان‌های مجاور استان قزوین را نیز که امکان رفت‌وآمد به تهران را نداشتند، تحت حمایت خود قرار می‌داد. در واقع محل سکونت بیماران مهم نبود. تنها نکته این بود که فرآیند درمان آن‌ها در بیمارستان قدس قزوین طی شود.
پس از ثبت رسمی مجموعه، ما به‌وسیله تبلیغات و قلک‌هایی که در سطح شهر قرار دادیم و همچنین دستگاه پوز، کمک‌هایی از خیرین دریافت می‌کردیم. اردیبهشت امسال نیز مجوز فعالیت در حوزه کل استان را دریافت کردیم تا بتوانیم از کمک‌های خیرین مناطق دیگر هم بهره‌مند شویم. در این مسیر درخصوص امور اداری و نظارت‌ها با موانع بسیاری مواجه شدیم. برای مثال کمیته امداد از ما خواست کلیه لیست اطلاعاتی خود را در اختیارش بگذاریم. در صورتی که اصلاً ارتباطی با هم نداشتیم. درمجموع تلاش‌های بسیاری انجام گرفت تا مجموعه مکس به‌صورت امروزی خود در آمد.
ویژگی خاص مؤسسه مکس نسبت به سایر مؤسسات فعال در این حوزه این است که تمامی کارمندان آن به‌صورت افتخاری و بدون دریافت ریالی درآمد در مجموعه کار می‌کنند. کلیه مخارج دفتر مؤسسه و هزینه رهن و غیره آن را خیرین پرداخت می‌کنند. از فعالیت‌های مؤسسه می‌توان به بازسازی و بهبود بخش شیمی‌درمانی بیمارستان قدس (شیمی اطفال) اشاره کر؛ که با هزینه‌ای حدود دو میلیارد تومان صورت گرفت.
شایان ذکر است که مخاطبان مکس، بیماران سرطانی بازه صفر تا هجده سال هستند. البته به‌تازگی به دلیل حساسیت و اهمیتی که بیماران بازه سنی 18 تا 29 سال دارند، این رنج سنی را هم تحت پوشش قرار داده‌ایم. همچنین از آنجا که در قزوین خیریه‌ای برای بیماران بزرگسال مبتلا به سرطان نداریم، قصد داریم در قدم‌های بعدی مبتلایان سنین بالاتر را نیز مورد حمایت قرار دهیم.
یکی از سؤالات محوری ما از مؤسسات فعال در حوزه سرطان درخصوص نحوه رابطه آن‌ها با مؤسسه محک است. پاسخ شما در این زمینه چیست؟
در مجموعه ما روال کار به این صورت است که بیمارانی که به تشخیص پزشک زیرساخت لازم برای رسیدگی به وضعیت آن‌ها را نداریم به محک ارجاع داده می‌شوند و در آنجا برایشان پرونده باز می‌شود. در واقع کار ما با محک همسو و موازی است. با این تفاوت که ما فقط در قزوین فعالیت داریم.
چالش‌های اصلی ارتباط حاکمیت با خیریه‌ها را چه چیزی می‌دانید؟
متأسفانه مشکلات زیادی در این زمینه وجود دارد. وقتی ما در جایگاه یک مجموعه خصوصی با یک ارگان دولتی طرف می‌شویم، مانع‌تراشی‌های بسیاری صورت می‌گیرد. برای مثال اوایل شروع کار بازرسی‌های بسیاری از کار ما صورت می‌گرفت. ما برای جلوگیری از هدررفت زمان در طول این بازرسی‌ها یک طرحی انجام دادیم که حدود یک سال زمان برد و طی آن تمام هزینه‌های پرونده‌هایی که از سال 94 در دست داشتیم با جزئیات روی سایت بارگذاری کردیم. در واقع الان تمام کمک‌های دریافتی و شیوه استفاده آن‌ها به‌صورت دقیق روی این سایت موجود و برای همه قابل‌دسترسی است.
از مشکلات دیگر نیز می‌توان به حذف ارز دولتی مختص دارو و آزمایش‌ها اشاره کرد که به‌موجب آن هزینه‌های دارو و آزمایش بسیار بالا رفت و بسیاری از داروها نیز کمیاب شد. ما برای مقابله با این مشکل نیز شخصاً با بسیاری از داروخانه‌های سطح شهر به‌صورت مستقیم و غیرمستقیم ارتباط برقرار کرده‌ایم.
وضعیت کلی شهر قزوین را در حوزه خیر چطور ارزیابی می‌کنید؟
مردم قزوین معمولاً دیر اعتماد می‌کنند. اما وقتی اعتماد کنند بسیار همراه خواهند بود. حتی در کارهای تجاری نیز این مسئله دیده می‌شود. خدا را شکر قزوین به این دلیل که شهری صنعتی است و شرکت‌های بسیاری در آن وجود دارد، نیکوکاران زیادی دارد. بعضاً پزشکانی هستند که بیست یا بیست‌وپنج درصد از هزینه عمل خود را به مکس اهدا می‌کنند. همچنین مدیران شرکتی و صنعتی‌ای هستند که با ما تعامل پیوسته دارند. یک سری مغازه‌ها نیز هستند که پنج تا ده درصد سودشان را به مکس می‌بخشند. هرچند اوایل چالش‌های بسیاری برای جلب اعتماد و جا افتادن در شهر داشتیم، اما امروزه شکر خدا مردم نسبت به مجموعه اعتماد پیدا کرده‌اند.
اگر امروز خیری با قصد تأسیس یک خیریه نزد شما بیاید، شما توصیه خواهید کرد که در چه زمینه‌ای فعالیت کند؟
به نظرم حوزه بیماران سرطانی بالای 18 سال جای کار دارد. به‌جز سرطان اگر بخواهم حوزه‌ای را معرفی کنم، فعالیت در حوزه اهدای سلول‌های بنیادی را مطرح خواهم کرد. این مسئله‌ای است که بعد از بیماری خودم و مشکل پیدا کردن اهداکننده در شرایط حاد بیماری، برای من بسیار پررنگ شد و امیدوارم از طریق مجموعه مکس بتوانیم فعالیت‌هایی نیز در این راستا صورت دهیم. متأسفانه این حوزه در کشور مغفول مانده است. سازمان اهدای خون هم در این زمینه خیلی با ما همکاری نمی‌کند. چون معتقد است کسی که برای اهدای سلول‌های بنیادی مراجعه می‌کند باید یک واحد خون هم به ما اهدا کند. درحالی‌که مثلاً بسیاری از خانم‌ها چنین امکانی را ندارند. نمی‌دانم چرا ارگان‌ها در این راستا همکاری نمی‌کنند. تنها مرکزی که به این منظور وجود دارد بیمارستان شریعتی در تهران است. در شهرستان‌ها تنها جایی که وجود دارد سازمان اهدای خون است که همان‌طور که گفتم هرکس برود آنجا باید یک واحد خون هم اهدا کند و این ماجرا در این کار گره می‌اندازد.
خیریه‌های فعال در قزوین را چطور ارزیابی می‌کنید؟
متأسفانه قزوین به نسبت جمعیتش خیریه‌های کمی دارد و هر روز هم تعداد آن‌ها رو به کاهش است. البته این امر ممکن است دلایل متفاوتی داشته باشد. برای مثال شاید مردم به لحاظ اقتصادی خودشان در مضیقه هستند و دیگر نمی‌توانند مثل سابق به خیریه‌ها کمک کنند.
آینده پیش روی خیریه‌ها را چطور می‌بینید؟
متأسفانه با توجه به شرایط اقتصادی‌ای که وجود دارد، چنانچه این شرایط پیش برود، نسبت به آینده امید چندانی ندارم. امروزه از یکسو تعداد بیماران در حال افزایش است و از سوی دیگر هزینه‌ها بیشتر و کمک‌ها کمتر می‌شوند. بسیاری از داروهای اساسی هم نایاب شده است.
آیا آمار و یا برآوردی از تعداد بیماران سرطانی در قزوین در دست دارید؟
متأسفانه آمار رسمی نداریم. تنها با ارجاع به پرونده‌های موجود در سایت، می‌توان گفت که از سال 94-95 حدود 250 بیمار توسط مؤسسه مکس به‌طور کامل تحت پوشش قرار گرفته‌اند.
به‌عنوان سخن پایانی اگر فرمایشی دارید بفرمایید.
با تشکر و قدردانی از شما، نکته پایانی اینکه این حوزه نیاز به حمایت دارد. به‌ویژه حمایت‌های دولتی. بسیاری از فعالیت‌هایی که ما انجام می‌دهیم به عهده دولت است؛ مثل تجهیز بیمارستان. با این حال ما برای هرکاری باید دوندگی‌های بسیاری کنیم. اگر امکان تعامل با ادارات دولتی و تسهیل و کمک‌رسانی به خیریه‌ها وجود داشت، فعالیت‌ها بسیار بهتر انجام می‌شد. مسئله دیگر لزوم وجود حداقل یک ارگان برای تبلیغات در راستای اهمیت بحث اهدای سلول‌های بنیادی است. بیماران بسیاری برای بهبود بیماری و جلوگیری از عود کردن سرطان، نیازمند این توجه و کمک‌رسانی هستند.
بیشتر بخوانید:
مصاحبه با مرتضی کشاورز، مدیرعامل مرکز نیکوکاری مسجد امام موسی بن جعفر (ع)
04 خرداد 1403
ارسال نظر