پارکینسون دومین بیماری شایع عصبی است که بیش از 10 میلیون نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند. انتظار می‌رود تا سال 2030 تعداد آمریکایی‌های مبتلا به پارکینسون به 1.2 میلیون نفر افزایش یابد، زیرا هر 6 دقیقه یک نفر در ایالات متحده به این بیماری مبتلا می‌شود. علاوه بر این، هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی برای بیماران، از جمله دارو، جراحی، و خدمات مراقبتی، می‌تواند به بیش از 140,000 دلار در سال اضافه شود. خوشبختانه، مؤسسات خیریه برای کمک به بیماران برای بازیابی کرامت خود و پیشرفت تحقیقات برای رهایی آنها از این بیماری مبارزه میکنند.
برای آگاهی بیشتر:
این مؤسسات خیریه در ایالات متحده، کانادا و بریتانیا فعالیت میکنند و به بیماران و پزشکان خدمات ارائه می‌دهند. اکثر مؤسسات خیریه‌ی زیر برنامه‌های تشویقی را برای بیماران اجرا میکنند، از کلاس‌های آموزشی گرفته تا گروه‌های حمایتی و مشاوره‌ی بالینی، تا به آنها کمک کنند بهتر با شرایط خود کنار بیایند. آنها همچنین کلاس‌های تمرین بدنی را برای بهبود هماهنگی عصبی بیماران و کاهش علائم آنها ترتیب می‌دهند. علاوه بر این، آنها با محققان و پزشکان برای توسعه‌ی اکتشافات پزشکی پیشرفته به‌منظور کاهش، توقف یا حتی پیشگیری از بیماری پارکینسون همکاری میکنند. بنابراین باید بپرسیم: بهترین مؤسسات خیریه‌ای که با بیماری پارکینسون مبارزه میکنند کدام‌اند؟
Parkinson’s Foundation
بنیاد پارکینسون در سال 2016 به‌عنوان ادغام بین بنیاد ملی پارکینسون و بنیاد بیماری پارکینسون برای بهبود درک عمومی و تحقیقات پزشکی از این بیماری تأسیس شد. امروزه آنها از زندگی بیماران حمایت میکنند و در عین حال به دنبال درمان‌های ابتکاری برای پارکینسون هستند. بنیاد پارکینسون دارای رتبه‌ی 4 ستاره از Charity Navigator است و دارای مهر شفافیت پلاتینیوم از GuideStar است.
بنیاد پارکینسون خدمات پشتیبانی را برای بیماران و مراقبین ارائه می‌دهد تا آنها را در طول سفر پارکینسون خود توانمند کند. به‌عنوان‌مثال، آنها دوره‌های آنلاین رایگان و وبینارهایی با متخصصان پزشکی دارند تا بیماران را به اطلاعات مهم در مورد این بیماری مانند درمان‌های جدید و مطالعات بالینی متصل کنند. آنها همچنین رویدادهای آنلاین و حضوری را برای حمایت از بیماران برای ورزش، مدیتیشن یا آشپزی به شیوه‌هایی که علائم آنها را بهبود می‌بخشد، برگزار میکنند. علاوه بر این، آنها اولین ابتکار جهانی در نوع خود دارند که آزمایش ژنتیکی و مشاوره‌ی ژنتیکی رایگان برای ژن‌های مرتبط با پارکینسون را ارائه می‌دهد. همچنین، آنها از تلاش‌های تحقیقاتی برای یافتن درمان‌های مؤثرتر و جستجوی درمان‌های احتمالی برای پارکینسون حمایت میکنند.
بنیاد پارکینسون از زمان تأسیس، نزدیک به 450 میلیون دلار در پروژه های تحقیقاتی 678 دانشمند برای بهبود درمان‌ها سرمایه‌گذاری کرده است. علاوه بر این، آنها 10.4 میلیون دلار را در 787 برنامه‌ی حمایتی برای بیماران تأمین کرده‌اند و بیش از 300,000 نفر را با مشاوره‌ی حیاتی از متخصصان پزشکی مرتبط کرده‌اند. به‌عنوان‌مثال، در سال 2023، آنها از 200 برنامه‌ی آموزشی از 123000 بیمار از 42 کشور و همه‌ی 50 ایالت حمایت کردند. در همان سال، آنها 1 میلیون دلار از طریق 71 کمک هزینه‌ی آموزشی به بیماران از 35 ایالت اهدا کردند. علاوه بر این، آنها از 32 محقق با 3.5 میلیون دلار کمک هزینه تحقیقاتی برای تسریع ساخت 13 دارو برای کاهش، توقف یا حتی پیشگیری از بیماری پارکینسون حمایت کردند.
Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
بنیاد مایکل جی فاکس برای تحقیقات پارکینسون در سال 2000 توسط بازیگر هالیوودی مایکل جی فاکس پس از تشخیص بیماری پارکینسون در 29 سالگی تأسیس شد. او می‌خواست سازمانی ایجاد کند که تحقیقات در جهت درمان را افزایش دهد و از حقوق بیماران دفاع کند. امروزه آنها بزرگ‌ترین سرمایه‌گذار غیرانتفاعی توسعه‌ی داروی پارکینسون در جهان هستند. بنیاد تحقیقات پارکینسون مایکل جی فاکس دارای رتبه‌ی 4 ستاره از Charity Navigator و دارای مهر شفافیت پلاتینی از GuideStar است.
بنیاد مایکل جی فاکس برای تحقیقات پارکینسون، تحقیقات نویدبخش دانشمندان بین‌المللی برای بهبود زندگی بیماران را تأمین می‌کند. ابتکارات تحقیقاتی آنها برای درک بهتر زیست‌شناسی پارکینسون تلاش می‌کند درحالی‌که مطالعات بالینی آنها برای تبدیل نتایج تحقیقات خود به درمان های مرتبط برای بیماران تلاش می‌کند. علاوه بر این، آنها بررسی‌های بالینی و مطالعاتی را با بیماران انجام می‌دهند تا اثربخشی درمان‌ها را پیش ببرند و مشکلات روزانه‌ی آنها را کاهش دهند. علاوه بر این، این مؤسسه‌ی خیریه وبینارهای رایگان را برای آموزش به مردم در مورد جنبه‌های مختلف زندگی با این بیماری برگزار می‌کند و یک شبکه‌ی اجتماعی آنلاین را برای متحدکردن افرادی که با پارکینسون دست و پنجه نرم میکنند، راه‌اندازی می‌کند.
برای آگاهی بیشتر:
علاوه بر این، آنها بزرگ‌ترین مطالعه‌ی بالینی آنلاین پارکینسون را سازماندهی کردند که در آن از 48000 نفر برای به‌دست‌آوردن بینش در مورد این بیماری سؤال کردند. علاوه بر این، آنها بیش از 100 میلیون دلار در بررسی بالینی خود برای تعیین پیشرفت پارکینسون برای 4000 فرد در معرض خطر از 12 کشور سرمایه‌گذاری کردند. این مطالعه در 400 مقاله‌ی علمی مورد استناد قرار گرفته و 20 کارآزمایی دارویی جدید را فعال کرده است. علاوه بر این، در سال 2023، این مطالعه به دانشمندان آنها کمک کرد تا یک آزمایش بیولوژیکی برای پارکینسون با دقت 93 درصد ایجاد کنند.
American Parkinson Disease Association
انجمن بیماری پارکینسون آمریکا در سال 1961 توسط سوفیا اسپوزیتو ماسترون برای جمع‌آوری کمک‌های مالی برای تحقیقات بیماری پارکینسون و حمایت از آموزش بیماران به‌عنوان ادای احترام به والدینش تأسیس شد. امروز، آنها بزرگ‌ترین سازمان مردمی کشور هستند که به آمریکایی‌های مبتلا به بیماری پارکینسون، خانواده‌ها و مراقبان آنها خدمات می‌دهند.
انجمن بیماری پارکینسون آمریکا حمایت آموزشی را به افراد مبتلا به پارکینسون و خانواده‌هایشان در بخش‌هایی در سراسر کشور ارائه می‌کند. همچنین، آنها گروه‌های پشتیبانی آنلاین و رویدادهای ورزشی را برای بیماران سازماندهی میکنند و درعین‌حال به مراقبان کمک میکنند تا با چالش‌هایی که عزیزانشان با آن روبرو هستند کنار بیایند. علاوه بر این، آنها برنامه‌های حمایتی تخصصی را برای بیماران جوان پارکینسون و جانبازانی که با این بیماری دست‌وپنجه نرم میکنند، اجرا میکنند تا نیازهای خاص هر گروه را برآورده کنند. علاوه بر این، آنها در فرصت‌های تحقیقاتی و آموزشی برای دانشمندان برای یافتن درمان این بیماری سرمایه‌گذاری میکنند. آنها همچنین برنامه‌های آموزشی را برای اولین پاسخ‌دهندگان و مربیان تناسب‌اندام برای تعامل ایمن با بیماران پارکینسون اجرا میکنند.
از زمان تأسیس، انجمن بیماری پارکینسون آمریکا بیش از 226 میلیون دلار در ده‌ها خدمات و برنامه‌ی آموزشی به بیماران در 13 ایالت سرمایه‌گذاری کرده است. آنها همچنین بیش از 60 میلیون دلار کمک هزینه‌ی تحقیقاتی برای تأمین هزینه‌های درمان‌های حیاتی اعطا کرده‌اند. به‌عنوان‌مثال، در سال 2021، آنها 1,100 گروه حمایتی را برای 44000 شرکت کننده سازماندهی کردند و برنامه‌های آموزشی را برای 23000 بیمار و مراقب پارکینسون اجرا کردند. در همان سال، آنها 1,040 جلسه ورزشی برای 71000 بیمار برای بهبود عملکردهای عصبی آنها فراهم کردند. آنها همچنین 20 وبینار آنلاین و مصاحبه با متخصصان پارکینسون ترتیب دادند که با 41000 بیمار و خانواده هایشان تماس گرفت.
Parkinson’s UK
پارکینسون انگلستان در سال 1969 به‌عنوان انجمن بیماری پارکینسون توسط مالی جنکینز برای بهبود اطلاعات عمومی در مورد این بیماری پس از تشخیص خواهرش تأسیس شد. هدف او متحدکردن بیماران و پزشکان برای درک عمیق‌تر پارکینسون بود. امروز، این مؤسسه‌ی خیریه در سراسر کشور برای ارتقاء آگاهی عمومی و یافتن درمانی برای پارکینسون فعالیت می‌کند. طبق گزارش مالی آنها، پارکینسون بریتانیا 77.7 درصد را برای برنامه‌های خیریه و 22.3 درصد را برای هزینه‌های جمع‌آوری کمک، هزینه کرده است.
پارکینسون انگلستان از بیماران و مراقبان حمایت می‌کند تا زندگی روزمره خود را با پارکینسون مدیریت کنند و درعین‌حال به آنها کمک می‌کند تا فعالیت بدنی خود را برای مدیریت علائم افزایش دهند. آنها همچنین بیماران پارکینسون را با جلسات فیزیوتراپی و آزمایش‌های بالینی امیدوارکننده برای تسریع درمان‌های مؤثر برای این بیماری مرتبط میکنند. علاوه بر این، آنها گروه‌های پشتیبانی حضوری و انجمن‌های گفتگوی آنلاین را برای ایجاد شبکه‌های کمکی برای بیماران و بهبود سلامت عاطفی آنها سازماندهی میکنند. علاوه بر این، آنها کمک‌های مالی تحقیقاتی را برای دانشمندان بالینی و آزمایشگاهی پارکینسون در هر مرحله از حرفه‌ی خود تأمین میکنند. همچنین خط کمک آنها، بیماران را با مشاوران تخصصی برای حمایت مالی و فوریت‌های پزشکی مرتبط می‌کند.
از زمان تأسیس، پارکینسون انگلستان تقریباً 130 میلیون دلار در تحقیقات حیاتی برای اکتشافات پیشگامانه، داروهای جدید و مراقبت بهتر سرمایه‌گذاری کرده است. به‌عنوان‌مثال، در سال 2017، آنها بیوتک مجازی پارکینسون را تأسیس کردند، یک برنامه‌ی جهانی برای کشف داروی پیشگامانه در برابر این بیماری. در این برنامه، آنها بیش از 27 میلیون دلار برای تحقیقات و آزمایشات بالینی در مراحل اولیه سرمایه‌گذاری کرده‌اند. علاوه بر این، در سال 2022، آنها از طریق منابع سلامت آنلاین خود به 760,000 نفر رسیدگی کردند و 36000 بیمار را با مشاوران تخصصی خود متصل کردند. در همان سال، آنها 116 کمک مالی به ارزش 150,000 دلار در مجموع به خانواده‌های پارکینسون اعطا کردند و 229 گروه حمایتی حضوری را سازماندهی کردند.
Cure Parkinson’s
این خیریه در سال 2005 توسط چهار بیمار پارکینسون تأسیس شد: تام ایزاکس، سر ریچارد نیکولز، مارشال مایکل دیکن و سر دیوید جونز. آنها به دنبال یافتن درمانی هستند و بر تحقیقات برای کندکردن یا معکوس‌کردن پیشرفت پارکینسون تمرکز میکنند. امروزه آنها با محققان برجسته‌ی جهان برای بهبود زندگی بیماران در سراسر جهان همکاری میکنند.
درمان پارکینسون به تحقیق برای توسعه‌ی درمان‌های اصلاح‌کننده بیماری کمک می‌کند. به‌این‌ترتیب، آنها فقط بر علائم تمرکز نمی‌کنند، بلکه هدفشان متوقف‌کردن یا معکوس‌کردن پیشرفت پارکینسون است. به‌عنوان‌مثال، آنها تحقیقات مبتنی بر آزمایشگاه را برای سرعت‌بخشیدن به پزشکی جدید و توسعه‌ی درمان‌های ترمیمی ترویج میکنند. آنها همچنین آزمایش‌های بالینی را برای استفاده‌ی مجدد از داروهای موجود مورداستفاده برای سایر بیماری‌ها، مانند دیابت یا مشکلات تنفسی، انجام می‌دهند تا به درمان پارکینسون تبدیل شوند. علاوه بر این، برنامه‌ی کارآزمایی‌های بالینی مرتبط بین‌المللی (iLCT) کارشناسان را در سراسر جهان جمع‌آوری می‌کند تا داروهای موجود را برای آزمایش در برابر پارکینسون ارزیابی و اولویت‌بندی کنند. همچنین، این مؤسسه‌ی خیریه بیماران را در آزمایش‌های بالینی و نظرسنجی‌های تحقیقاتی برای تسریع درمان مشارکت می‌دهد.
برای آگاهی بیشتر:
از زمان شروع، درمان پارکینسون بیش از 77 میلیون دلار در 70 کارآزمایی بالینی و از طریق همکاری با سایر مؤسسات خیریه و دولت‌ها تأمین مالی کرده است. علاوه بر این، آنها معمولاً از پروژه‌های تحقیقاتی از 70,000 دلار تا 3 میلیون دلار برای هرکدام از یک تا سه سال حمایت میکنند. علاوه بر این، کمیته‌ی iLCT آنها 160 داروی بالقوه را برای کمک به درمان بیماری ارزیابی کرده و 32 مورد از آنها را در 41 کارآزمایی بالینی در 17 کشور در سراسر جهان آزمایش کرده است. به‌عنوان‌مثال، در سال 2023، 40 درصد از تمام کارآزمایی‌های بالینی اصلاح‌کننده بیماری توسط کمیته‌ی آنها ارزیابی شد. در همان سال، آنها در 25 طرح جدید تحقیقاتی و بالینی به ارزش بیش از 2.5 میلیون دلار سرمایه‌گذاری کردند.
ارسال نظر