مَنْ سَعَی لِمَرِیضٍ فِی حَاجَةٍ قَضَاهَا أَوْ لَمْ یقْضِهَا خَرَجَ مِنْ ذُنُوبِهِ کیوْم وَلَدَتْهُ أُمُّه
کسی که برای برآوردن حاجت شخص بیماری کوشش کند -خواه آن حاجت برآورده شود یا نه- همه گناهانش آمرزیده می‌شود، همانند روزی که از مادر متولد شده است.
پیشنهاد مطالعه:
300 میلیون نفر در جهان مبتلا به بیماری‌های خاص هستند. این تعداد حدود 3.5 الی 5.9 درصد از جمعیت جهان را شامل تشکیل می‌دهند. در حال حاضر در ایران ۷۲ هزار بیمار مبتلا به ام اس، 11،833 بیمار هموفیلی، 18،500 بیمار تالاسمی، ۱۰۰۰ تا ۱،۲۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، ۸۰۰۰ بیمار مبتلا به اوتیسم، 1،5000بیمار مبتلا به PKU با شیوع سالیانه بین 300 تا 400 نفر در نوزادان، وجود دارد. بدین منظور در ادامه با بهترین مؤسسات خیریه ایران که در راستای حمایت تام از بیماران خاص گام برمی‌دارند، آشنا می‌شوید.
راهنما: برای دریافت شرح فعالیت کارکنان کلیدی، اسناد و مدارک، آگهی‌های روزنامه رسمی، گواهینامه و استانداردها، و اطلاعات مالی مؤسسات خیریه زیر، کافی است بر روی عنوان سبزرنگ هر خیریه کلیک کنید.
مؤسسه خیریه حمایت از بیماران چشمی آرپی
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (بیماری رتینیت پیگمنتوزا Retinitis Pigmentosa) به‌اختصار آرپی، به گروهی از بیماری‌های ارثی شبکیه اطلاق می‌گردد که به طور پیش‌رونده و تدریجی باعث کاهش بینایی می‌شود) در سال ۱۳۸۰ با هدف ارائه خدمات تشخیصی، درمانی و حمایت‌های مالی و اجتماعی به این نوع از بیماران تأسیس شد. در طی سال‌های متمادی فعالیت این مؤسسه، بیش از ۶،۶۰۰ بیمار آرپی در سنین مختلف، شناسایی شده‌اند.
اهداف مؤسسه:
الف) مقابله با بیماری چشمی آرپی
- پیشگیری از بروز موارد جدید
- شناسایی افراد مبتلا به بیماری
- کنترل روند بیماری در مبتلایان آرپی
- درمان بیماران
ب) ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری آرپی
- پذیرش ماهیت بیماری و مواجهه با واقعیت در جامعه هدف
- تطبیق سبک زندگی افراد مبتلا با اقتضائات بیماری برای رسیدن به استقلال و خودکارآمدی
- فراهم‌کردن بستر حضور افراد مبتلا در جامعه و رفع موانع مشارکت اجتماعی آنها
مؤسسه خیریه حامیان شکوه نیکان
مؤسسه خیریه حامیان شکوه نیکان از سال 1389 و با مجوز رسمی از بهزیستی استان تهران از سال 1395، در راستای حمایت از کودکان مبتلا به PKU (PKU مخفف عبارت PHENYL KETONURIA فنیل کتونوری است. این بیماری ازجمله بیماری‌های ژنتیکی است که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان به وجود می آید) آغاز به فعالیت رسمی کرد.
اهداف مؤسسه
- مؤسسه خیریه حامیان شکوه نیکان در نظر دارد با بهره‌مندی از توصیه‌های متخصصین و اطلاع‌رسانی آن به عموم، از ابتلای دیگر نوزادان به بیماری پی کی یو در آینده، جلوگیری شود.
- همچنین این خیریه، با جلب کمک‌های مردمی بیشتر، کودکان فنل کتونوری بیشتری را که در فقر و گرسنگی به سر می‌برند و در معرض خطر عقب‌ماندگی ذهنی هستند، تحت پوشش، قرار می‌دهد.
پیشنهاد مطالعه:
خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی
خانه ای بی، به‌عنوان تنها مؤسسه حمایتی مردم‌نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قراردادن آنها می‌نماید. خانه ای بی از سال 1394 فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان «مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» ثبت گردید.
باتوجه‌به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع‌رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت‌های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به‌طوری‌که با جلب همکاری رسانه‌های گروهی و اطلاع‌رسانی توانسته تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
انجمن خیریه مردمی یاری به درمان‌های سلولی امید
انجمن خیریه مردمی یاری به درمان‌های سلولی امید، در تاریخ ۲۷ شهریورماه ۱۳۹۶، به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد، با کمک خیرین، پزشکان و اعضای هیئت‌علمی دانشگاهی در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص تأسیس شد.
گزارش عملکرد انجمن
- کمک به تأمین مالی و ارائه خدمات درمانی به بیماران نیازمند
- کمک به گسترش بخش آفرزیس و درمانگاه پیوند
- کمک به دریافت سلول‌های بنیادی از بانک‌های غیرخویشاوند خارج از کشور
- ساخت و تجهیز کلین روم (اتاق تمیز) در بیمارستان مرکز طبی کودکان واقع در ساختمان شماره ۳
- به‌سازی آزمایشگاه (اتاق تمیز) پیوند سلول‌های بنیادی - واقع در ساختمان شماره ۳ بیمارستان مرکز طبی کودکان
- ساخت و تجهیز مراقبت‌های پس از پیوند در بیمارستان مرکز طبی کودکان واقع در ساختمان شماره ۳ (بخش امید)
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
انجمن دیستروفی ایران در سال 1385 موفق به اخذ مجوز رسمی فعالیت از وزارت کشور شد و از آن سال تا اکنون به صورت کاملاً رسمی فعالیت خود را در سراسر کشور آغاز نموده است. این انجمن خیریه هم اکنون با بیش از 2،500 عضو در سراسر ایران از بیماری‌هایی مانند دیستروفی‌های عضلانی، اس ام ای، پمپه و انواع نوروپاتی‌ها، حمایت می‌کند.
چشم‌اندازهای انجمن دیستروفی
- تأسیس دانشگاه مجازی آموزش از راه دور برای معلولین
- تأسیس اولین مدرسه غیرانتفاعی معلولین جسمی - حرکتی در سه مقطع دبستان، راهنمایی و دبیرستان
- تأسیس مرکز توان‌بخشی (آب‌درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و...) مخصوص بیماران دیستروفی
- تحت‌پوشش قراردادن بیماران برای درمان‌های جدید از طریق واردکردن این درمان‌ها به کشور
- تلاش در جهت تحت پوشش قراردادن تمامی هزینه‌های درمانی بیماران (کاردرمانی، وسایل کمک توان‌بخشی، داروها و...)
- آموزش پزشکان و متخصصان مرتبط با بیماری از طریق پخش جزوات آموزشی، فیلم و برگزاری کلاس‌ها و سمینارها مطابق با علم روز دنیا
پیشنهاد مطالعه:
ارسال نظر