تیم اطلس خیر ایران در ادامه‌ی پروژه‌ی «سیمای نیکوکاری شهر اصفهان» با مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) به گفتوگو پرداخته است.
پیشنهاد ما:
در ابتدا خودتان را معرفی کنید و بگویید فعالیت خیریه‌ی خود را از چه زمان و با چه اهدافی آغاز کرده‌اید و عمده‌ی فعالیتتان تا به امروز در چه زمینه‌ای بوده است؟
بنده محمد زارعان هستم؛ مدیرعامل مجموعه‌ی جمعیت بیماران ای ال اس و نوروپاتی. مجوز ما از وزارت کشور در آبان‌ماه سال 1397، به‌صورت استانی، گرفته شد و از اوایل 1398 شروع به فعالیت کردیم؛ ولی چون در سطح کشور مجموعه‌ای مثل ما وجود ندارد لذا با هماهنگی وزارت کشور فعالیتمان در سطح کشور گسترده شد. در سال ،1399 که اولین موعد تمدید مجوزمان بود، سعی کردیم مجوز ملی بگیریم و همه از استانداری گرفته تا باقی NGOها موافقت کردند؛ ولی دستگاه تخصصی علوم پزشکی مخالفت کرد. دلیلشان هم این بود که شما می‌خواهید کمک‌های اصفهان را به استان‌های دیگر ببرید. من درجواب گفتم بیشترین جذب کمک‌های ما، طی دو سالی که فعالیت کردیم، از تهران و تبریز بوده و اصفهانی‌ها کمترین سهم کمک را ارائه کردند. اما با آن‌ها به توافق نرسیدیم و همان مجوز استانی تمدید شد.
ما در استان‌های مختلف افرادی را داریم که نقش رابط را ایفا می‌کنند. پایه‌ی کار ما بر اساس کمک‌های خیرین است و متأسفانه دولت تا به حال هیچ نقشی در کمک مالی و تهیه‌ی وسایل توانبخشی ایفا نکرده است.
مجموعه‌ی ما 5 الی 6 نفر کارمند اصلی دارد و باقی افراد، حدوداً 50 نفر، به‌صورت داوطلب مشغول به فعالیتند. افرادی که مبتلا به بیماری ای ال اس هستند، 6 ماه الی 5 سال بیشتر عمر نمی‌کنند و این بدترین نوع بیماری است (فلج عصب و عضله)؛ چون فرد کل بدنش تحلیل می‌رود و تا یک ساعت قبل از مرگش همه چیز را می‌فهمد و متوجه می‌شود؛ یعنی قدرت‌های حسی و لامسه‌ی او از دست نمی‌رود. ما هیچ برگشتی در بیماری ای ال اس نداریم و ممکن است فرد از 120 کیلوگرم به 20 کیلو برسد و به 2 پرستار تمام‌وقت نیاز پیدا کند. بیشترین دغدغه‌‌ی ما این است که این افراد پیش از هر جایی به خیریه‌ها مراجعه کنند؛ ولی برعکس معمولاً آخرین جایی که مراجعه می‌کنند خیریه‌هاست. متأسفانه اول هزینه‌های دارویی و پزشکی زیادی صرف می‌کنند و بعضاً درگیر مافیای دارو می‌شوند؛ مانند خرید یک آمپول 2 میلیون تومانی برای بهبود کامل بیماری که دروغ بزرگی است. چون این آمپول و باقی داروهای داخل بازار فقط طول مدت زندگی را 3 ماه اضافه می‌کنند. این آمپول وقتی وارد کشور می‌شود، هزینه‌ی خیلی کمی دارد؛ ولی معمولاً توسط افراد سودجو در بازار آزاد به بیش از 2 میلیون می‌رسد و افراد کل سرمایه‌ی خود را برای تهیه‌ی این دارو از دست می‌دهند. ما سعی کردیم برای پیشگیری از این موضوع، از طریق سایت و شبکه‌های اجتماعی و یا خیریه‌های دیگر، خودمان را معرفی کنیم. در اکثر کشور‌های خارج از ایران به کسی که ای ال اس گرفته از همان اول گفته می‌شود که پایان این بیماری مرگ است و شما به عصا و ویلچر و تخت و... نیاز پیدا می‌کنی؛ پس ما این پک لوازم را به شما می‌دهیم؛ تا 2 الی 3 سال دیگر که با مرگ مواجه می‌شوی. همچنین باید هفته‌ای دو بار برای فیزیوتراپی و روانکاوی به بیمارستان مراجعه کنی. ولی متأسفانه ما باید دنبال این افراد بگردیم و خیرین را توجیه کنیم. لوازمی هم که تهیه می‌شود خیر ماندگار است و دست‌به‌دست می‌چرخد.
یکی دیگر از دغدغه‌های ما بحث ماساژ است؛ چون برای این بیماران بسیار حیاتی است. ما در قبال انجام ماساژ هیچ پولی از خانواده‌ها دریافت نمی‌‌کنیم. ماساژورهای ما فقط کرایه‌ی رفت‌وبرگشتشان را می‌گرفتند؛ تقریباً 90 هزار تومان. همین برای ما ماهی 40 الی 50 میلیون تومان هزینه داشت؛ به‌ویژه که خیرین به‌ندرت برای ماساژ پول می‌دهند. ما چند ماهی این وضع را ادامه دادیم؛ ولی دیدم از پس هزینه‌ها برنمی‌آییم. پس با ماسورها جلسه‌ای گذاشتیم و آن‌ها را توجیه کردیم که کمک کنند. در حال حاضر حدود 40 نفر در اصفهان، به‌صورت داوطلبانه زحمت این کار را می‌کشند.
همان‌طور که گفتم ما طی جلسات متعدد با نمایندگان مجلس و دولت دوازدهم و نامه‌نگاری با وزارت بهداشت و کمیسیون‌های مختلف مجلس در خصوص این‌که این بیماران جزء بیماران خاص باشند، درخواست داشتیم که به جایی نرسید. البته در دولت سیزدهم برای تحت پوشش بیماران خاص شدن بیماری ای ال اس دستوراتی توسط شخص وزیر صادر شده که نیاز به پیگیری و جلسات متعدد دارد.
تقریباً 3000 نفر در سطح کشور به این بیماری مبتلا هستند؛ در این میان از 900 پرونده‌ای که ما تشکیل دادیم فقط 280 نفر زنده هستند و باقی فوت کرده‌اند. ما با دولت و مجلس نامه‌نگاری بسیاری کردیم که یک روز را با عنوان ای ال اس در تقویم نام‌گذاری کنیم (معادل آن در تقویم میلادی 21 ژوئن است)؛ ولی باز هم موافقت نشد. آقای قربانی کشتی‌گیر مطرحی بودند که به مدت 10 سال به ای ال اس مبتلا شدند و بنیانگذار این مجموعه بودند و در سال 1398 بر اثر این بیماری فوت کردند. ایشان مستندی ساختند تحت عنوان اتاق تاریک و اتاق روشن، به مدت 54 دقیقه، که رتبه‌ی یک را در فهرست فیلم‌های درمانی به خود اختصاص داد و حتی ترجمه و زیرنویس هم داشت؛ ولی موافقت نشد که در تلویزیون پخش شود. وقتی هم که آقای قربانی به رحمت خدا رفتند، یک فیلم (آخرین نفس‌هایم) نیم‌ساعته درباره‌ی زندگی‌نامه‌ی ایشان تهیه شد.
وقتی خانواده‌ها به ما مراجعه می‌کنند، ما از منازلشان بازدید می‌کنیم و تحقیق می‌کنیم که چند بچه دارند، چه آسیب‌های اجتماعی‌ای دارند، شغل دارند یا بیکارند و بعد طبق شرایطشان یک پک برای بیمار آن‌ها آماده می‌کنیم. برخی از خیریه‌ها برای معرفی خود و جذب خیر بازاریاب دارند که درصدی هم سود می‌گیرد؛ ولی طبق قانون تنها 10 درصد بودجه‌ای را که خیرین واریز می‌کنند، می‌توانید برای هزینه‌های جاری مجموعه استفاده کنید و دادن این بودجه برای بازاریابی خلاف قانون است. بنابراین ما این کار را انجام نمی‌دهیم؛ به‌ویژه که اگر این امر بین مردم پخش شود، دیگر اندک اعتمادی را هم که به خیریه‌ها دارند از دست می‌دهند.
همچنین یک قطعه زمین (500 متر با 1700 متر زیربنا در 5 طبقه) از شهرداری اصفهان در اختیار این مجموعه قرار گرفت که تمامی مجوزها و پروانه‌ی ساخت آن را گرفتیم تا اولین کلینیک ویژه‌ی بیماران ای ال اس و نوروپاتی در کشور را تأسیس کنیم و یک سری خیر هم پیدا کردیم که هزینه‌ها را متقبل شوند. اما باز هم نیاز بیشتری از طرف مردم برای ساخت کلینیک هست.
یک سری همکاری هم با فولاد مبارکه‌ی اصفهان داشتیم؛ در حد چاپ بروشور. همچنین با سپاهان اصفهان هم یک کاری در قالب سفیران راه‌اندازی کردیم که طی آن قرار شد یک سری چهره‌های مطرح نماینده‌ی مجموعه باشند و دعوت به همکاری کنند. یک سری چالش هم در کشور‌های خارجی برای ای ال اس اجرا شد که کمک‌کننده بود (مانند ریختن آب سرد و چالش مانکن)؛ ولی در ایران صرفاً جنبه‌ی ظاهری آن چالش‌ها دیده می‌شود نه مفهوم آن؛ یعنی تامین هزینه‌ها برای ساخت مرکز پژوهشی و تحقیقاتی برای این بیماران.
بیماران ما از جاهای مختلف و با قومیت‌های مختلف مراجعه می‌کنند؛ مثلاً از، کانادا و ترکیه. ایرانی‌های مقیم با ما در ارتباط‌اند و ما یک نوع ارتباط منطقه‌ای داریم. بیشترین آمار بیماری ای ال اس هم برای هلند است؛ سپس آمریکا و اروپا.
ژنتیک فقط 3 درصد در این بیماری تأثیر دارد و دارو هم 3 الی 7 ماه طول بیماری را افزایش می‌دهد که ارزش هزینه ندارد. یکی از مراجعان ما که داروساز است و مادرش دچار ای ال اس شده، سه سال است که برای داروی ای ال اس در اصفهان کار می‌کند. البته این دارو تازه به تست حیوانی رسیده و تا به تست انسانی و عرضه برسد، دو دوره از بیماران مبتلا فوت خواهند کرد.
بیشتر بخوانید:
گفتوگو با آقای محمدرضا احمدی، مدیرعامل خیریه‌ی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان اصفهان (کسا)
وضعیت خیریه‌ها و محیط نیکوکاری در اصفهان چگونه است؟
وضعیت خوب است؛ ولی یک مشکلی وجود دارد. این‌که خیلی خیرپروری نشده و بیشتر خیرین همان افراد قدیمی‌اند. این یک آسیب محسوب می‌شود.
مهم‌ترین اولویت‌های امر خیر را در اصفهان چه می‌دانید؟
به‌نظرم باید کمیته‌ای مورد اعتماد خیرین تشکیل شود و ضمن شناسایی خیرین بی‌ادعا و بی‌نام به اولویت‌هایی از جمله آسیب‌های اساسی مثل وضعیت آب‌وهوای اصفهان بپردازند و همچنین کلینیک‌های تخصصی در شهر اصفهان و دیگر نقاط استان نیز احداث شود.
بیشتر بخوانید:
22 فروردین 1402
ارسال نظر